Günter Virt: Žít až do konce

Na Hospice.cz uveřejněno s laskavým svolením nakladatelství Vyšehrad spol. s r. o. a překladatelky MUDr. Dagmar Pohunkové.
© 2000, Nakladatelství Vyšehrad spol. s.r.o.


Ukázka ze 4. a 5. kapitoly zajímavé publikace Nakladatelství Vyšehrad.

4. kapitola
Medicína, která sebe samu chápe jen jako přírodovědnou disciplínu, vnímá konec kurativních možností nutně jako porážku. Ve výchově zdravotníků, v praxi a modelech chování chybí umění doprovázet umírající. Převahu nabude vlastní nepřiznaný strach před smrtí. Mohou nastat konfliktní situace. Můžeme se obávat nepříjemných citových výbuchů, mnozí lidé se nikdy nenaučili mluvit o svých citech, a to zejména nepříjemných. To jsou hlubinné důvody, proč se tak často neříká pravda a proč bývá pacient informován buď úplně falešně, nebo proč mu je pravda podávána zkresleně, ve zneškodněné formě. Taková neupřímnost vede na obou stranách k odcizení. Pacient se dostává do izolace a objevují se falešné formy komunikace. Pro všechny tím vzniká zvláštní druh stresu, když všichni kolem mluví otevřeně o jediném člověku, který však sám se svým okolím otevřeně promluvit nemůže. To všechno zatěžuje pacienta nakonec víc než ohleduplné sdělení pravdy.

Tu pravdu ovšem nemocný potřebuje, aby mohl odpovědně zvládnout umírání jako poslední, nejobtížnější úkol svého života. O naději může člověka oloupit nejen sdělení diagnózy, ale i způsob, jakým mu je sdělena. Zatajení pravdy zbavuje pacienta autonomie a připravuje ho o možnost vyrovnat se odpovědně s tímto důležitým úsekem života a se svými nesplněnými životními úkoly. Nemocnému se tak zatajují informace, které potřebuje ke zvládnmutí poslední fáze svého života. Jde tu o uspořádání vnějších záležitostí, zpracování dosud nevyřešených lidských problémů, stejně jako o přípravu na vlastní rozloučení se životem.

Navíc se musí pacient, který toho tuší víc, než co mu bylo sděleno, vyrovnat se svými strastmi úplně sám. Nemá, komu by se svěřil, a má pocit, že o něj nikdo nestojí. Takovou izolaci může prolomit pouze zralá, komplexní komunikace o existenciálním významu nemoci, o jejím průběhu a o umírání.

Současným vysoce aktuálním a solidním modelem, podle něhož je možno naučit se tomuto umění, je hospicové hnutí. Starokřesťanský ideál bezpodmínečného pohostinství v těžkých životních situacích motivoval ve středověku řádová společenství, aby budovala útulky na vrcholech průsmyků nebo u brodů. Na těchto průchozích místech, na místech příchodu a loučení, se dostávalo poutníkům, bez ohledu na jejich náboženství, etnický původ nebo platební schopnost, občerstvení a péče.

Této myšlenky se chopila v polovině našeho století anglická lékařka Cicely Saundersová. Spolu s několika pacienty, kteří se stali jejími blízkými přáteli, vytvořila koncepci prvního hospice, jenž byl v roce 1967 navzdory velikému odporu otevřen v Londýně a který se brzy stal ukazatelem cesty pro všechny, kdo se věnují doprovázení umírajících. To bylo východiskem pro rozšíření pojmu hospic na komplexní systém doprovázení umírajících a péče v terminálních fázích života.

Hospicové hnutí spočívá na několika pilířích. Rozumíme jím dnes všechny snahy a iniciativy, jejichž cílem je podporovat kvalitu života až do jeho konce. Středem všech snah je umírající člověk se svými blízkými. Protože jde o respektování tělesných, duševních, sociálních a duchovních potřeb umírajících lidí, potřebují profesionální pracovníci hospicového hnutí dobré doplňkové vzdělání v těchto oborech. Interdisciplinární tým podporuje nejen postižené rodiny, ale jeho členové se podporují také navzájem, zejména v emocionální oblasti. Do spolupráce jsou vtahováni také dobrovolní neplacení spolupracovníci, nezdravotníci. Nemají roli náhradníků nebo pomocníků, ale mají své vlastní specifické úkoly - reprezentují prvky normality v mezilidských vztazích. Právě velký počet dosud výkonných a schopných starých lidí, kteří jsou už v důchodu, představuje v tomto ohledu nevyužitou sociální rezervu. Rodina je doprovázena kontinuálně - před pacientovou smrtí, během jeho umírání a po smrti. Doprovod truchlících je integrální součástí tohoto modelu. Dobu života se nepodaří vždy prodloužit, ale může se napomoci tomu, aby byla lépe využita. Doprovázející mají obtížný úkol, aby nalezli rovnováhu mezi empatií a věcností, aby sami nebyli vtaženi do deprese. Jinak by nebyli schopni pomáhat umírajícímu a sami by byli časem ohroženi syndromem vyhoření (burn-out-syndromem). Takové "vyhoření" vzniká při plnění těžkých úkolů jednak z přepracování, jednak z neschopnosti tyto úkoly dobře zvládnout. Kdo vidí smysl své práce a je dobře odborně pro ni připraven, vydrží mnohem větší časovou i jinou zátěž.

Pokud se nemají stát hospicová oddělení zařízeními pro umírání "první třídy" naproti umírání "druhé třídy" v jiných nemocnicích, ošetřovacích ústavech apod., pak je třeba tento model chápat jako výzvu ke zlepšení situace umírajících osob v našich nemocnicích, ale také v domácí péči.

Důležitým tématem rozhovoru s umírajícími může být také rozhodování o alternativních nabídkách terapie, omezení terapie, dokonce ukončení terapie, případně odmítnutí resuscitace a intenzivní péče při novém záchvatu. Lékař je v takovém dialogu kompetentní, aby nemocnému vyložil, které možnosti a alternativy mají ještě smysl. Pacient je kompetentní, aby sdělil své hodnotové priority, jež je třeba respektovat. Měl by se postarat, aby jeho okolí bylo o jeho prioritách informováno včas.


5. kapitola
Tak zvané vyjádření pacientovy vůle (pořízení) má nemocnému umožnit, aby předem, dokud je schopen se vědomě rozhodovat a vyjádřit se, učinil opatření týkající se jeho vlastního procesu umírání. V takovém dokumentu autor stanoví, jaké zákroky k prodloužení života odmítá v případě, že by smrtelně onemocněl nebo utrpěl smrtelný úraz.

Dříve nebývalo obvyklé vyjadřovat takto svou vůli. Také to nebylo nutné, protože očekávaná délka života byla u většiny lidí krátká a medicína měla pro udržení života dělat všechno, co bylo v jejích omezených možnostech. Šlo o to zajistit, aby člověk nezemřel příliš brzy.

Nyní jde vzhledem k modernímu vývoji lékařské techniky o to, jak by se člověk mohl o sebe postarat, aby nemusel prožívat proti své vůli při nasazení nepřiměřených lékařských prostředků příliš dlouhé umírání, které by patrně sloužilo jen k uspokojení ctižádosti odborníků. Téma vyjádření pacientské vůle je však také přiznačné pro hodnotový posun, k němuž v naší společnosti došlo - dnes záleží více na než na prodloužení života na jeho subjektivně vnímané kvalitě...

Zvlášť aktuálním se toto téma stalo po přijetí Konvence o lidských právech a biomedicíně Rady Evropy z roku 1996. V článku 9 tohoto dokumentu s mezinárodní právní závazností čteme: "Pokud pacient nemůže v době lékařského zákroku projevit svou vůli, je nutno respektovat na jeho přání, jež s ohledem na takový zákrok projevil dříve." Ve členských státech, jež tento mezinárodně závazný dokument podepsaly, tím nabudou v příštích letech taková pacientská pořízení na významu...

Každý člověk je po dobu svého života odpovědnou bytostí. To platí i pro umírajícího člověka a pro toho, kdo činí předem pořízení s ohledem na své umírání. V takovém pořízení je možné v situacích ohrožujících život odmítnout lékařské zásahy, které nevedou k uzdravení, ale jen prodlužují utrpení. Smyslem intenzivní medicíny je překlenout pomocí přístrojů funkční výpadek orgánů, než dojde k nápravě a než se funkce organismu obnoví. Tam, kde nejde o překlenutí takového přechodného období, ztrácí intenzivní medicína smysl.

Písemná vyjádření pacientské vůle někdy také obsahují pozitivní přání - jako např. přání moci zemřít doma-, kterým však často nelze vyhovět pro nepředvídatelné okolnosti a omezené možnosti okolí, poskytnout nemocnému potřebnou péči. Takové pořízení také nesmí na nikoho klást požadavky, které by odporovaly jeho svědomí a eticky zdůvodněnému právu.

Na otázku po přiměřenosti léčebného postupu v průběhu umírání také nelze odpovědět bez ohledu na časový faktor. Co je přiměřené v časnější fázi onemocnění - např. umělá výživa - , už nemusí být přiměřené v posledních hodinách před nastávající smrti. Nikdy se však nesmí nemocnému odpírat dobrá celková péče, komplexní tišení bolesti a všechna lékařská opatření, jež zlepšují jeho subjektivní stav a zmírňují příznaky nemoci, i když nemají léčebný účinek.

Jak přibývá písemných vyjádření pacientské vůle, stává se problémem nejen obsah předtištěných formulářů, ale také otázka, nakolik platí předem vyjádřená vůle v aktuální situaci. Ví člověk v mládí vůbec, o čem rozhoduje, když sepisuje pořízení týkající se třeba daleké budoucnosti? Je dostačně informován o všech možných scénářích? Je natolik zralý, aby mohl učinit rozhodnutí s tak velikým dosahem? Kdy nastává správný okamžik pro sepsání nebo podpis takového prohlášení? (Při dosažení plnoletosti, uprostřed života, ve zralém věku, nebo až když se na životním horizontu objeví hrozivá situace?) V jakém vztahu je dříve vyjádřená vůle k aktuálnímu přání pacienta, který se však již není schopen vyjádřit? Kdo zjistí - a s jakou kompetencí - předpokládanou pacientovu vůli? Je nesporné, že jednou sepsané vyjádření pacientovy vůle je možné kdykoli odvolat nebo změnit. Co si však počít, když člověk v naléhavé situaci chce vzhledem ke svým existenciálním potřebám své prohlášení změnit, ale už není schopen tak učinit? V takovém případě budou všechna znamení, i neverbální, svědčící o vůli k životu, mít přednost před dřívějším pořízením. Pokud nejsou taková znamení patrná, je třeba vždy vycházet z předpokládané aktuální vůle pacienta. Příbuzní v tom mají svou roli, pokud jsou interprety pacientových názorů. Ale jejich zájmy se nemusí vždy krýt se zájmy pacientovými. Proto musí nakonec rozhodnout lékař, řídící se obecně uznávanými kritérii lidsky důstojného života a umírání.

Přesto může být pro lékaře důležité, ani ne tak s ohledem na volbu léčebných prostředků, jako s ohledem na rozhodování o cílech lékařské péče, aby získal informace o pacientově životním postoji a z něho vyplývajících hodnotových preferencích. Je totiž třeba - navzdory všem změnám, jimiž člověk prochází - předpokládat jeho zásadní identitu. Ale právě v perspektivě křesťanského obrazu člověka je třeba také počítat kdykoli s obrácením a změnou hodnotových priorit.

Poslední pořízení, týkající se léčebné péče v závěru života, by se mělo každoročně znovu promyslet a znovu podepsat. Navíc by měl člověk určit své důvěrníky, kteří by byli v kritické situaci schopni nejlépe interpretovat jeho předpokládanou vůli. Protože je stále ještě rozšířen paternalismus lékařů, kteří se domnívají, že musí za své pacienty rozhodovat i ve věcech relevantních hodnotově, je třeba zdůraznit, že takové projevy pacientské vůle, pokud se nevymykají z eticky přijateného rámce, je nutno respektovat ne jen "nějak", přibližně. Ctít lidskou důstojnost - to znamená také respektovat pacientovy hodnotové preference vyjádřené v takových dokumentech, i pokud by je lékař osobně nesdílel.

Formuláře pro vyjádření posledního pořízení pacientů bývají vždy ovlivněny určitým společenským prostředím, v němž hrají velikou roli zásadní postoje a media. To je třeba mít vždy na zřeteli. Takové poslední pořízení je vždy velkou šancí promluvit si při sepisování a předávání takového dokumentu s někým blízkým, se svým důvěrníkem, o citlivé otázce vlastní smrti, a to v době, kdy tato smrt ještě bezprostředně nehrozí.

I z etického hlediska je třeba přivítat vědomou konfrontaci s těmito otázkami. Pokud se s nimi člověk vědomě vyrovnává, posiluje svou schopnost uvažovat samostatně a vymaňuje se ze závislosti na tlaku veřejného mínění. Takové uvažování také napomáhá přijetí života se všemi jeho stránkami a fázemi, k nimž často také patří mnohé předzvěsti smrti, s nimiž se člověk setkává uprostřed života. Protože jen tehdy, je-li život přijat jako celek, může také jako celek dopadnout šťastně.

Na počátcích moderní intenzivní a vysoce výkonné medicíny mohly být oprávněné obavy z přehnaného používání nových prostředků, jež jen prodlužují život v utrpení. Současné statistiky však ukazují, že dnes jde už sotva o nepřiměřené používání technických prostředů. "Hadičky a aparáty" bývají dokonce nutné ke zmírnění dušnosti, žízně a bolestí.

A tak zatímco media podporují obavy z nemístné terapeutické horlivosti a z přehnaného léčení, přehlíží se jiné nebezpečí - že totiž pro nedostatek finančních prostředků ve zdravotnickém rozpočtu budou brzy pacienti léčeni a ošetřováni nedostatečně. Snaha o úspory ve zdravotní péči by mohla zanedlouho ohrozit nejen "drahé", staré a bezbranné pacienty. Společenský tlak by se také mohl projevit ve formulacích tiskopisů pro vyjádření pacientské vůle. Je třeba dávat pozor, aby se propagace takových prohlášení, odmítajících nákladnou léčbu, nestala vítaným prvkem úsporných opatření. Můžeme tu už tušit motiv, že by se pod pláštíkem humanity mohl snížit deficit ve financování zdravotní péče.

Zásadně mají pacientská prohlášení ve smyslu "posledního pořízení" smysl za následujících předpokladů:
- jejich obsah musí být zdůvodnitelný eticky;
- podepsány musí být dobře informovaným, svéprávným člověkem bez jakéhokoli nátlaku; - prohlášení musí být možno kdykoli opravit (a také musí být fakticky opraveno), kdykoli se dá z projevu toho, kdo je podepsal, soudit na změnu jeho vůle;
- existence posledního pořízení neruší povinnost hledat projevy aktuální pacientovy vůle;
- poslední pořízení nemocného nemůže sice lékaře zbavit kompetence ke klinickému rozhodování, ale je třeba je brát vážně, pokud jde o cíle lékařské péče, trvání života, jeho kvalitu, možnosti remise v průběhu choroby atd.;
- pokud je lékař přesvědčen, že podle svého nejlepšího vědomí a svědomí musí jednat proti takovému projevu pacientovy vůle, měl by to zdůvodnit písemně a své zdůvodnění založit do chorobopisu tak, aby do něho mohli podle potřeby nahlédnout pacientovi příbuzní nebo zastánce pacientových práv;
- společnost nesmí pacientská pořízení zneužívat ve prospěch jakýchkoli jiných zájmů - zejména ne na podporu úsporných opatření.

Günter Virt: Žít až do konce
Edice cesty, 6. svazek. Z německého originálu Leben bis zum Ende, vydaného nakladatelstvím Tyrolia (Innsbruck) roku 1998, přeložily Dagmar Pohunková a Theodora Starnovská. Vydalo v roce 2000 nakladatelství Vyšehrad, spol. s r. o., Praha 1, Bartolomějská 9.

Prof. ThDr. Günter Virt je přednostou Ústavu lékařské etiky Vídeňské univerzity.


Zpět nahoru