Celoštátny seminár so zahraničnou účasťou 6-8.6.2000 Bratislava, Asociácia organizácii zdravotne postihnutých občanov SR

Domáca hospicová starostlivosť v systéme sociálno-zdravotníckych služieb.

Stanislav Fabuš (1), Marta Kulichová (2)
Úvod:

Súčasná spoločnosť je naivná v tom zmysle , že predstiera, že veci o ktorých nebude hovoriť - nie sú. Vytesnenie smrti zo života spoločnosti je omyl, za ktorý sa platí väčším strachom a nepríjemným umieraním. Hľadá sa optimálny model umierania, smrť nie je zdravotnícky problém, je to problém spoločenský - sociálny. Zomierajúci človek v dôsledku chronickej choroby je v kríze, odkázaný na pomoc iných ľudí, na spoločenské štruktúry, do ktorých je človek integrovaný svojím sociálnym rozmerom osobnosti. Každý člen sociálnej spoločenskej štruktúry má v prípade potreby prirodzené právo na jej podporu, ochranu, pomoc jej orgánov a zariadení. Hospicová a paliatívna starostlivosť má nerozdeliteľný rozmer zdravotnícko - sociálny a preto sa aj u nás hľadá spôsob naplnenia jej realizácie v službách sociálne odkázaného jedinca. Na tento problém upozorňuje aj Rada Europy vo svojom doporučení č. 1418 z r.1999.

Hospicová starostlivosť začína vtedy, keď nemožno dúfať v predlžovanie života, sústreďuje sa na kontrolu symptómov a zlepšenie kvality zostávajúceho života. Je charakterizovaná tímovým prístupom, symptomatickou kontrolou - s dôrazom na liečbu bolesti, celkovou rehabilitáciou, dobrou komunikáciou, psychologickou podporou, radami pre rodinu, pozornosťou duchovným potrebám, kvalifikovanou starostlivosťou o umierajúceho a jeho pozostalých.

Domáca liečba bolesti ponúka mnohé výhody. Šetrenie financií je podstatným prínosom, ale najdôležitejšou výhodou je spokojnosť pacienta a jeho príbuzných. Bolesť je často hlavným symptómom ochorenia, ktorý obťažuje pacienta, takže správna liečba bolesti je nevyhnutnou požiadavkou pre zabezpečenie dobrej starostlivosti. Hlavným cieľom starostlivosti o pacientov s pokročilým nevyliečiteľným ochorením je kvalita života, vrátane psychologického a funkčného uspokojivého stavu. Avšak efektívna liečba bolesti doma vyžaduje odlišný organizačný postup ako je ten, ktorý sa používa v nemocniciach. Základné predpoklady úspešného domáceho programu pre liečbu chronickej bolesti u pacientov s nevyliečiteľným ochorením sú:

· Úzka spolupráca medzi zdravotníckymi pracovníkmi - zmluvnými lekármi, špecialistami z ambulancie pre liečbu bolesti (algeziológmi), či z nemocnice a sestrami domácej starostlivosti - s cieľom efektívnej a kontinuálnej informovanosti.

· Častá komunikácia na podklade špeciálnych hodnotiacich stupníc bolesti.

· Vysoká úroveň profesionálnej kompetencie získaná špeciálnym vzdelávaním.

· Jasná definícia úlohy každého profesionála v tíme, vybranom podľa potrieb individuálneho pacienta a rodiny.

Špeciálne znaky domácej liečby bolesti

Fyziologické mechanizmy liečby bolesti doma a v nemocnici sú rovnaké. Psychosociálne faktory a vplyvy okolia sa však významne líšia a môžu významne ovplyvniť zážitok bolesti. Osamotenosť a izolácia sú bežné pocity pacienta, členov rodiny a zdravotníkov, ktorí zabezpečujú starostlivosť mimo kontinuálnej silnej sociálnej podpory zdravotníckeho prostredia. Psychosociálne dôsledky pacientovej choroby, rovnako ako vzájomné vzťahy a konflikty v rodine, sa v domácom prostredí zväčšujú. Zabezpečovatelia domácej starostlivosti, aby boli akceptovaní rodinou, musia opatrne prispôsobovať liečebné metódy a rady tejto situácii. Členovia rodiny, ktorí poskytujú pacientovi kontinuálnu starostlivosť, väčšinou popri svojom zamestnaní a domácich pracovných aktivitách, sú ohrození „vyhorením“ („burn out syndróm“).

Zdravotníci musia zohľadniť tieto skutočnosti pri hodnotení bolesti a voľbe liečebnej stratégie. Bolesť je multidimenzálna skúsenosť a ťažko dosiahneme úľavu bolesti, ak sa bolesť mení, keď jej patofyziologická príčina nie je presne charakterizovaná a hlavne, ak tu spolupôsobia ostatné symptómy ako je depresia, dyspnoe alebo anxieta. Hodnotenie bolesti - hlavne v domácnosti - musí byť robené so zohľadnením fyzických, emočných, kognitívnych a vonkajších faktorov.

Metódy hodnotenia

Pomôcky pre hodnotenie bolesti musia byť jednoduché, špecifické a použiteľné pre zdravotníckych profesionálov i pre pacientov. Jednoducho povedané, aby zlepšili komunikáciu a rozhodovanie. Medzi rutinne používané hodnotiace pomôcky, vhodné na hodnotenie bolesti doma patria: Vizuálna analógová stupnica (VAS), verbálna stupnica (VS) a numerická stupnica (NS). Nám sa zdá výhodné hodnotiť „globálne“ skóre bolesti (tabl.1). Globálne skóre bolesti je výsledkom súčtu týchto troch stupníc, v rozpätí od 0 (vôbec žiadna bolesť) do 10 (maximum, zhoršujúca sa bolesť).

Liečba

Hodnotenie bolesti by nemalo cenu, ak by nebolo sledované vhodnou úpravou liečby. Analgetiká vhodné pre domácu liečbu sa nelíšia od tých, ktoré sú podávané v nemocniciach a mali by byť aplikované podľa zásad doporučených WHO (tabl.2). Najjednoduchšia aplikačná cesta, často orálna, je obyčajne najlepšia. Z novších postupov sú to parenterálne aplikované analgetiká metódou pacientom kontrolovanej analgézie (PCA) alebo transdermálny systém s fentanylom, tiež ich možno jednoducho doma aplikovať, nakoľko nevyžadujú rozsiahlejšie školenie, ako je to potrebné pri invazívnych postupov typu intraspinálnej aplikácie opioidov. Obidve možnosti zvyšujú autonómiu pacientov liečených doma. Vedľajšie účinky vo vzťahu k opioidnej liečbe by mali byť liečené agresívne, cez starostlivé monitorovanie, hodnotenie, prispôsobené dávkovanie, je im potrebné predchádzať aplikáciou „črevného režimu“ ešte pred zahájením liečby opioidmi.

Organizácia

Pacient a rodina by mali byť základom siete zloženej zo zdravotníckych profesionálov z nemocnice, jednotky paliatívnej starostlivosti a dennej starostlivosti (Obr.1). Každý poskytovateľ zdravotníckej starostlivosti si musí uvedomovať špecifickú úlohu, ciele a obsah svojej profesionálnej špecializácie. Vo všeobecnosti sa od lekárov očakáva vysvetlenie a zhodnotenie patofyziologických mechanizmov bolesti a ostatných symptómov. Na základe tejto syntézy urobia diagnózu a navrhnú liečebný režim vhodný pre priaznivý klinický priebeh. Sestry, ktoré sú v dlhodobom častom kontakte s pacientom a rodinou, sú zodpovedné za ich výchovu. Sestry tiež musia sledovať, či preskribcie lekára sú správne chápané a aplikované. Lekári môžu sestrám delegovať kompetencie - na mieste hodnotiť bolesť a liečbu vedľajších účinkov. Naviac, u dobre integrovaného a skúseného tímu, môžu sestry (pod dohľadom lekára) titrovať dávky analgetík a ordinovať adjuvantné lieky na zvýšenie účinku analgetík, či redukciu vedľajších účinkov.

Naše skúsenosti

Pacienti z domácej starostlivosti boli poslaní do našej ambulancie bolesti, keď základné analgetické techniky nezabezpečili úľavu bolesti alebo keď sa objavili ostatné symptómy ako je obštrukcia GITu, dyspnoe alebo poruchy vedomia. Cieľom bolo zabezpečiť optimálnu kontrolu bolesti, udržať autonómiu doma a zaistiť kontinuitu starostlivosti.

Pri prvom vyšetrení v ambulancii bolesti, lekár vyšetrí pacienta a navrhe liečebný plán. Sestra domácej starostlivosti potom môže zabezpečovať denné návštevy pacienta doma za účelom hodnotenia bolesti a ostatných symptómov. Sleduje dávkovanie liekov a adjuvancií podľa preskribčného protokolu. Sestra musí tiež pozorne vyhodnocovať vedľajšie účinky a ak je potrebné, aplikovať predpísanú liečbu. Sociálne služby, fyzioterapia, upratovanie, psychosociálna a religiozna podpora musia byť pacientovi poskytované v súčinnosti so sociálnym odborom či charitou a farským úradom.

Záver

Koncept hospicovej starostlivosti, špeciálne domácej, doteraz odsúvaný na okraj záujmu medicínskej praxe, musí dosiahnúť realizačnú legitimitu a preniknúť do zdravotníckeho vzdelávania, systému sociálno-zdravotníckych služieb a oficiálnej politiky štátu. Úzka spolupráca profesionálnych zdravotníkov a systému sociálnych služieb je nevyhnutná, aby sa dosiahla dobrá kontrola bolesti ako najobávanejšieho utrpenia, vedľajších účinkov liečby s adekvátnou kvalitou života. Takáto starostlivosť by sa mala zahájiť už vo včasných štádiách liečby, teda oveľa skôr ako sa pacient dostane do terminálnej fázy ochorenia, u všetkých pacientov v domácej starostlivosti, kde sa už nedá očakávať remisia. Len organizovaný zdravotnícko-sociálny prístup dokáže zlepšiť kvalitu života pacienta, rodiny a snáď dokonca aj profesionálnych zdravotníkov.

tabuľka 1 Stupnice bolesti v globálnom skóre bolesti

Zmeny intenzity bolesti vo VAS Zvýšená 2 Rovnaká 1 Znížená 0

Verbálna stupnica Neznesiteľná 4 Silná 3 Stredná 2 Slabá 1 Žiadna 0

Percentá úľavy bolesti 0-30% 4 30-<50% 3 50-<80% 2 80-<100% 1 100% 0

Globálne skóre bolesti (rozpätie 0-10) je vypočítanou sumou zo zmien vo VAS, verbálnej stupnice a percentuálneho vyjadrenia úľavy bolesti.

tabuľka 2 Trojstupňový vzostupný analgetický rebrík doporučený WHO

I.stupeň neopioidy +/- adjuvantné lieky

II.stupeň opioidy pre miernu až strednú bolesť +/- neopioidy +/- adjuvantné lieky

III.stupeň opioidy pre silnú až veľmi silnú +/- neopioidy +/- adjuvantné lieky

Obrázok 1. Podporná sieť