Olomouc, 8. září 2000 - Psychologické dny 2000
M. Svatošová: Hospice a umění doprovázet

Nejprve bych chtěla poděkovat organizátorům za pozvání a za příležitost rozdělit se s vámi o své zkušenosti, i za možnost otevřeně prezentovat své názory. Všem přítomným děkuji za zájem a za čas, který tomuto tabuizovanému tématu věnují. Moc bych si ale přála, abychom po dnešním dni byli všichni o kus dál. Tím vás chci hned na začátku povzbudit k diskusi. Všichni moc dobře víme, co je to segregace umírajících. Pamatujeme, a stále ještě můžeme leckde zažít pověstné „bílé plenty“ a násilné odtržení umírajícího od jeho nejbližších právě ve chvíli, kdy je potřebuje nejvíc. Z vyprávění prarodičů a z klasické literatury ale také známe integraci umírajících ve vícegenerační rodině. Nebudu zde horovat pro návrat ke starým časům. Obojí mělo své výhody i nevýhody. Nemocnice může obvykle poskytnout lepší podmínky pro zvládnutí symptomů, láskyplnou rodinu však nahradit nemůže. A naopak. Hospicové hnutí se proto snaží z obojího vytěžit výhody a eliminovat nevýhody. Že to možné je, o tom svědčí tisíce poučných kazuistik. Těším se, že některé z nich zazní i zde v diskusích na závěr dopoledního a odpoledního bloku přednášek.

V první části svého příspěvku se pokusím stručně představit hospic, resp. popsat myšlenku hospice. Stručně nejen z důvodů časových, ale především proto, že více vám k tomu poví další přednášející. Jim také zcela přenechám léčbu bolesti a paliativní medicínu, i když hospic na ní stojí. Sama se pak ve druhé části více rozhovořím o nejvíce tabuizované a podle mého názoru nejzanedbávanější oblasti péče o umírající, o péči spirituální.

I.
Před listopadem 1989 byl hospic v České republice pojmem téměř neznámým. Tehdy jsme se mohli opírat převážně jen o zahraniční zkušenosti. Dnes už ale máme zkušenosti vlastní. Například Hospic Anežky České v Červeném Kostelci má za sebou téměř pět let činnosti a k dnešnímu dni posloužil asi 1400 nemocným, a samozřejmě i jejich rodinám. Něco ze zahraničních zkušeností je jistě přenositelné, ale zdaleka ne všechno. Je třeba respektovat nejen jiné ekonomické a legislativní podmínky, ale také stav postkomunistické společnosti, v níž žijeme a umíráme – a přiznejme si, že společnosti do značné míry zdevastované, ať už se nám to líbí nebo ne.

Myšlenka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné, neopakovatelné bytosti. Hospic nemocnému slibuje, že
a) nebude trpět nesnesitelnou bolestí,
b) v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost,
c) v posledních chvílích života nezůstane osamocen.

Lůžková forma hospicové péče je u nás asi nejznámější. Ta ale přichází v úvahu až tehdy, nestačí-li nebo není-li z nějakého důvodu možná domácí forma hospicové péče. Ta je ve světě nejrozvinutější a u nás jednou určitě bude také. Předpokladem je, že se tento pojem ocitne v sazebníku zdravotních pojišťoven. Do té doby jsme nuceni více méně improvizovat. Přesto si troufám tvrdit, že i v tomto sále sedí několik lidí, kteří vzornou domácí hospicovou péči někomu ze svých blízkých poskytli. Pokud dokázali doma uspokojit všechny potřeby umírajícího člověka (potřeby tělesné, psychické, sociální i duchovní), poskytli mu domácí hospicovou péči, i když to tak nenazývali. V době, kdy si pojišťovna nehlídala každou korunu a nemocnice každý čtvereček mulu, to nebylo tak těžké. Podmínkou byla přítomnost ochotného zdravotníka v rodině nebo aspoň v sousedství a také obětavá rodina, případně přátelé. Mnoho takových rodin dodnes s vděčností vzpomíná na empatického obvodního lékaře, který ošetřujícím členům rodiny v kritickém období vystavil pracovní neschopnost a tím jim umožnil dosloužit nemocnému v domácím prostředí až do posledního vydechnutí.

Vedle lůžkové a domácí formy hospice existují v zahraničí zcela běžně i denní stacionáře. Ty se od sebe ale dost liší podle toho, zda se zaměřují především na ambulantní léčbu samotné choroby a jejích symptomů, anebo se hlavně snaží vyplnit volný čas pacientů. Jednotlivé stacionáře se od sebe liší ale také podle toho, zda se věnují nemocným již v raných stadiích závažných onemocnění anebo spíše pacientům v pokročilém stadiu choroby, včetně období preterminálního. Některé se tak podobají více onkologické ambulanci, jiné spíše klubu, kde se nemocní mohou vypovídat, vyptat, povzbudit, zabavit a také připravit na neodvratnou smrt. Obojí má nepochybně svůj význam a jistě si dovedeme představit, kolik práce by se tam našlo pro dobrého klinického psychologa. A jsme zase u těch peněz a to tady dnes nevyřešíme. Vraťme se k lůžkové formě hospicové péče.

Indikace přijetí pacienta na hospicové lůžko je přesně vymezena. Je sem přijímán nemocný, který splňuje tyto čtyři podmínky:
- postupující choroba ohrožuje nemocného na životě,
- potřebuje paliativní, především symptomatickou léčbu a péči,
- momentálně nepotřebuje akutní nemocniční ošetření,
- nestačí nebo není možná péče domácí (event. dočasně - pobyty respitní).

Důvody žádostí o lůžko v hospici uváděné rodinou se neliší od zahraničních zkušeností:
- ošetřování je příliš odborně, fyzicky a psychicky náročné (90 %)
- je nutná kontrola a léčba bolesti a jiných symptomů (60 %)
- rodina se ošetřováním vyčerpala nebo vůbec neexistuje (30 %).

Spektrum diagnóz se v českých hospicích rovněž neliší od zkušeností zahraničních. Výjimkou jsou samozřejmě hospice specializované na pacienty s AIDS. V běžném hospici představují pokročilá nádorová onemocnění přes 90 % z celého spektra diagnóz. Mezi nimi jednoznačně převažují ty, které způsobují závažnou symptomatologii. Podle četnosti jde o karcinom rektosigmoidea (22 %), karcinom prsu (16 %), karcinom plic (13 %), karcinomy gynekologické (9 %), tumory mozku (9 %), karcinom žaludku (4 %), Grawitzův nádor ledviny (4 %), melanoblastom (4 %), ostatní tumory (19 %).

Průměrná doba pobytu v Hospici Anežky České byla v prvním roce 38 dnů, v dalších letech opět ve shodě se zahraničními zkušenostmi osciluje kolem 21 dnů. Asi vás to překvapilo. Jsou tu lidé jeden den, jiní půl roku i déle. A je to v pořádku. K těm krátkým pobytům dojde většinou proto, že se rodina snažila péči zvládnout doma až do konce, ale pak nastala situace, kdy to doma už dál nešlo. A ty mnohaměsíční pobyty jsou taky oprávněné. Většinou jde o nemocné s kostními metastázami, někdy i s vícečetnými patologickými zlomeninami. I když bolest lze dnes zvládat doma mnohem snadněji než dříve, zůstává ošetřování takového pacienta v bytě plném bariér mimořádně náročné až nemožné. A trvá to dlouho.

Jak se nemocný dostane do hospice? Jednoduše na základě vlastní žádosti. Formulář je možno si vyžádat přímo v konkrétním hospici nebo si ho lze stáhnout z internetu (www.hospice.cz). Vzhledem k charakteru onemocnění a stavu pacientů je nutno jednat pružně a bez byrokracie. Lékař vyplní nezbytné údaje ohledně diagnózy, dosavadní léčby, prognózy apod. Nemocný připojí svobodný informovaný souhlas. Ten je součástí žádosti. Nemocný totiž musí vědět, že v hospici bude pokračovat léčba paliativní, zejména symptomatická, ale nemůže očekávat léčbu, která se ukázala být neúčelně zatěžující a neefektivní. Může (ale nemusí) využít komfortu hospice, kde je veškeré snažení zaměřeno na zlepšení a udržení kvality života.

Bylo by chybou představovat si hospicovou péči jen jako péči terminální. Z hlediska časového jde někdy o dlouhé období zahrnující tři časové úseky:
- prae finem (měsíce i roky, nejčastěji formou domácí hospicové péče),
- in finem (relativně krátký úsek vlastní péče terminální),
- post finem (péče o pozůstalé, individuálně podle potřeby).

Najít kvalitní a správně motivovaný personál je v hospici podmínkou úspěchu. Začít od peněz, od budovy nebo od pozemku se může zdát rozumné, ale je nebezpečí, že to skončí fiaskem. Nezbytnou podmínkou také je, aby uchazeč byl vyrovnán se svou vlastní smrtelností a konečností. Pod tímto zorným úhlem by mělo probíhat výběrové řízení. Kromě odbornosti je nutné také dobré zdraví, velká míra empatie a další osobnostní předpoklady. A v neposlední řadě i dobré rodinné zázemí. Čím pečlivěji je proveden výběr personálu, tím méně bude v budoucnu problémů.

Fáze popsané Kubler-Rossovou zde není třeba podrobněji zmiňovat. Chtěla bych v této souvislosti zmínit jen jejich praktické využití v každodenní práci s umírajícími. V Hospici Anežky České zatím není psycholog. Důvody nejsou jen finanční. Prostě se dosud vhodný nenašel. Dva krátkodobé pokusy nedopadly dobře. O to víc je třeba, aby se ošetřující personál (a taky duchovní, který tam pracuje zdarma na plný úvazek) věnoval tomu, čemu říkáme doprovázení umírajících a jejich blízkých. Tím, že sestry denně do ošetřovatelské dokumentace zaznamenávají barvičkou fázi, ve které (nebo ve kterých) se nemocný ten den nacházel, staly se z nich za pět let skutečně odbornice na posouzení psychického stavu pacientů. A opravdu se nemýlí. Je to důležité, protože v každé fázi je nutno s nemocným komunikovat jinak. Totéž platí o práci s rodinou. Ta zná nemocného lépe než my a navíc trpí současně s pacientem. Prochází stejnými fázemi negace, agrese, smlouvání, deprese, někdy i rezignace. Často tam bývá časový skluz. Nemocný už je ve fázi akceptace a rodina ještě hledá léčitele, je ve fázi smlouvání. To všechno jsou důvody, proč je spolupráce s rodinou v hospicové péči neodmyslitelná. Navázání kontaktů a získání důvěry nám později velmi usnadní práci s pozůstalými. Ta patří ke standardním službám všech hospiců. V našich podmínkách se asi u dvou třetin pozůstalých můžeme omezit na jediný rozhovor při kávě, bezprostředně po smrti nemocného. Asi jedna třetina rodin však potřebuje nějakou formu další pomoci. Telefonujeme, dopisujeme si, zveme, navštěvujeme. Pravidelně za pomoci dobrovolníků pořádáme pro pozůstalé „Slavnostní zápis do Knihy živých“ s bohoslužbou, s občerstvením a hlavně vzpomínáním a nasloucháním. Asi je to pro ty lidi hodně důležité, když přijedou i z druhého konce republiky. Někteří se vracejí spontánně, z některých jsou už dnes i dobrovolníci nebo sponzoři hospice.

Partnerský vztah a důsledně nedirektivní přístup jsou zřejmě tím, čeho si nemocní a jejich blízcí v hospicích cení nejvíce. Nestojí to ani korunu navíc. Nedirektivita zde také obvykle nejvíce překvapí a osloví stážisty. Týmová spolupráce zahrnující i nemocného a jeho rodinu je nezbytná. Při každodenní konfrontaci se smrtí se stírá rozdíl mezi profesemi, což vůbec není překážkou odbornosti. Naopak, nutí nás to být více lidmi. Každý, kdo v hospici přijde do přímého styku s pacientem, tedy i uklízečka, řidič i dobrovolníci, musí dobře zvládat slovní i mimoslovní komunikaci. Překvapivě dobré zkušenosti jsou v hospici u nemocných i u jejich blízkých zvláště s komunikací taktilní, která často výtečně nahradí komunikaci slovní.

Jednolůžkové pokoje v hospici nejsou nadstandard. Kdy jindy by už měl mít člověk právo na soukromí, když ne v umírání? Kdo někdy umírajícího skutečně doprovázel, ví moc dobře, že bez soukromí se v rozhovorech nelze dostat na hlubinu. Ani hovorna není řešením. S nemocným je nutno mluvit tehdy, kdy chce on a ne kdy chceme my. Je zapotřebí usednout u jeho lůžka opakovaně, někdy mnohokrát, než nastane ta pravá chvíle a on se otevře. Z těchto důvodů nepokládám jednolůžkové pokoje v hospici za přepych, ale za naprostou nutnost. Jen malému množství zcela osamělých pacientů někdy vyhovuje pokoj větší.

Je zajímavé, že v hospicích nemocní nežádají o eutanázii. Žádný z nich se nenachází v záviděníhodné situaci, přesto o eutanázii nežádají. O té se někdy až moc mluví a málo se přemýšlí, proč o ní vůbec někdo uvažuje. Není pochyb o tom, že jsou-li uspokojeny všechny čtyři okruhy potřeb pacienta, ani ho nic takového nenapadne. A pokud nemocný takovou žádost vysloví, je to vždy důvod ke zpytování svědomí. Nikoliv pacientova, ale našeho, protože jsme někde nezvládli péči. Pak je nutno hledat příčinu a snažit se ji odstranit, nikoliv zabít pacienta. Postoj k eutanázii v hospicích je vyhraněný: pomáhat v umírání ANO, pomáhat k smrti NE.

Hodně se v souvislosti s pomáhajícími profesemi mluví o syndromu vyhoření. Skutečnost, že během pěti let provozu Hospice Anežky České v Červeném Kostelci nebyl zaznamenán ani jediný případ syndromu vyhoření a tým je stabilizovaný, svědčí o tom, že důsledná a systematická prevence může být i zde velmi účinná. Určitě mě doplní někdo z dalších přednášejících, já bych zde zmínila pouze heslovitě, co nám pomáhá především:
- zodpovědný výběr personálu,
- vyrovnat se s vlastní smrtelností a konečností,
- definovat splnitelný cíl - důstojné a klidné umírání (nikoliv uzdravování),
- nedovolit přetížení personálu,
- pochopit o jak velké věci v hospici jde,
- bránit se rutině,
- mít smysl pro humor,
- mimopracovní akce, sport, oslavy,
- soustavné vzdělávání, výměnné stáže,
- a hlavně: pěstovat dobré mezilidské vztahy, mít se rádi!

II.
Priorita potřeb se v průběhu onemocnění mění. V preterminálním a terminálním stádiu choroby se vedle potřeby zvládnout bolest a vedle dalších potřeb výrazně dostávají do popředí potřeby duchovní, spirituální. Je zapotřebí naučit se je vidět a rozlišovat. Je ale také zapotřebí vytvářet podmínky a prostředí, ve kterém mohou být bez obav a s důvěrou vysloveny a uspokojeny. Proto na tomto místě znovu připomínám nutnost jednolůžkových pokojů v hospicích pro smrtelně nemocné pacienty, nutnost soukromí.

Naše zkušenosti jsou velmi podobné zkušenostem, o kterých píše dr. Cecily Saundersová, zakladatelka St. Christopher Hospice v Londýně. Jejich studie zaměřená na spirituální potřeby hospicových pacientů ukázala jednoznačně, že žijeme v sekulární společnosti, ale že je to sekulární společnost s mnoha spirituálními potřebami. Lidé tyto potřeby stále mají, jenom je vyjadřují v jiných pojmech, a ne v náboženských termínech. Zřídka dnes někdo řekne: „Zavolejte mi kněze, potřebuji odpuštění.“ Přesto existuje něco jako selský rozum nebo obecné povědomí, co těmto lidem říká, že toto není konec tohoto konkrétního člověka a jsou si většinou jisti, že spojení s rodinou nebo s milovanými lidmi trvá a bude trvat i nadále. Stejná studie ukázala, že velmi málo lidí chodí pravidelně do kostela, avšak 60 - 70 % respondentů uvedlo, že se modlí a že věří určitým způsobem v „jednoho Boha“. A i když tyto výpovědi zůstávají velmi neurčité, tito lidé přesto hledají něco, co je osloví a přesahuje.

Saundersová říká: „Mám obrovskou důvěru, že Duch svatý koná za každých okolností svou práci.“ V našem hospici to vidíme úplně stejně. Většina lidí, kteří překročí práh naší budovy, po velmi krátké době s překvapením konstatuje: „Je tu zvláštní atmosféra. Takový pokoj, pohoda, nečekaně radostná atmosféra. Je to tu takové světlé a vzdušné. Cítím se tu bezpečně.“ A alespoň někteří z nich vnímají intenzívně skutečnost, že je zde i Bůh, nejenom my. Není nutné za každou cenu o Bohu mluvit. Stačí, když zůstaneme při tom, že je tu bezpečné místo, a že je možno důvěřovat tajemství, jemuž kráčíme vstříc.

V jednom ohledu se přece jen naše zkušenosti od zkušeností Saundersové trochu liší. Máme za sebou čtyřicet let materialistické výchovy, a také manipulace a křivení charakterů naháněním strachu. Strachu o své nejbližší, o jejich vzdělání, budoucnost, zajištění. Člověku je z toho úzko, když vidí deset let po listopadové revoluci, jak se umírající stařec opatrně rozhlíží, když se svěřuje: „Nikdy jsem se nepřestal modlit. Ale z církve jsem se musel nechat vypsat. To víte, to byla taková zlá doba.“ Někteří skutečně ještě dnes žijí v obavě, aby svým dětem snad něco kádrově nepolepili, anebo aby se sami nezesměšnili. Pomoci jim vymanit se z takového otroctví a pomoci jim ke svobodě - i to patří k doprovázení umírajících v hospici. Tam jde především o kvalitu života a cílem je důstojné a klidné umírání. Důstojně však může umírat jen člověk svobodný, nikoliv otrok.

Problém ovšem je, že spiritualita v našem zdravotnictví je velké tabu. Její význam je podceňován, většina lékařů ani nestojí o vzdělávání v této oblasti a domnívá se, že se jich to netýká. Hrubých chyb se ale mnohdy dopouštějí i někteří věřící lékaři a zdravotníci tím, že se se svojí vírou tají. Znovu a znovu se přesvědčuji o tom, jak velice usnadní další komunikaci, když se před nemocným jakoby mimochodem tzv. „odtajním“. Jakoby se prořeknu. A dost. Další nechám na něm. Jde mi jen o to, aby věděl, že s touhle paní se o těchto věcech mluvit dá. A většinou netrvá dlouho a nemocný sám začne. Ale pozor! Je třeba saturovat spirituální potřeby pacienta, ale současně musíme respektovat jeho svobodnou vůli! Nic mu nemůžeme nutit. Proto jsme v Hospici Anežky České prakticky na zákon povýšili jednu větu naší velké učitelky, Matky Terezy z Kalkaty: „Dříve jsem si myslela, že musím lidi obracet. Dnes vím, že je musím milovat – a obracet si je bude Pán.“

„Odtajnění“ ale samo o sobě obvykle nestačí. Nemocný musí vědět, jak na tom ve skutečnosti je. Dokud je obelháván, dokud mu je dávána falešná naděje, zpravidla se nepřinutí dát své záležitosti – materiální, ale především vztahové – do pořádku. Vytěsňuje, odkládá. Proto je tzv. milosrdná lež tak nebezpečná. Sdělení pravdy, především té prognostické, není snadné a hodně se v tom chybuje. Proč nemocný pravdu o svém zdravotním stavu, o své perspektivě i o možných rizicích tolik potřebuje znát? Především proto, že život je úkol. Čím méně času člověku do jeho konce zbývá, tím více si tuto skutečnost uvědomuje a tím moudřeji většina lidí se zbytkem času hospodaří. Už jím tolik neplýtvají, snaží se vyvarovat chyb nových, a napravovat ty staré. V rozsahu, v němž jim to ubývající síly dovolí, se snaží dohonit co nestihli a co dříve zanedbali. Znovu a znovu v mysli procházejí seznam položek, redukují, proškrtávají, určují priority. Co bylo dříve důležité, odsouvají někam dozadu a naopak. Činí velká rozhodnutí, která v minulosti odkládali naneurčito. Nemocný s infaustní prognózou se nutně potřebuje ve své situaci zorientovat prostě proto, aby mohl odpovědně zvládnout umírání jako poslední, často nejobtížnější úkol svého života a tím život završit. Nejde tady zdaleka jenom o uspořádání hmotných záležitostí, ale především o záležitosti vztahové. A v neposlední řadě samozřejmě také o přípravu na vlastní rozloučení se životem.

Mnoho lékařů se sdělení pravdy nemocným vyhýbá, nebo se schovává za odborné latinské termíny či jinak problém mlží. Dokud nebudou mít za zády zkušené klinické psychology a duchovní, mnoho se na tom asi nezmění. Sdělit pravdivou nepříznivou prognózu je totiž velký závazek. Časový závazek. A lékař svůj čas potřebuje pro další pacienty. To je v pořádku, ale nikdo z něho nemůže sejmout povinnost nemocného o jeho stavu seriozně informovat – a pak ho teprve svěřit dalším odborníkům. Ti ovšem nemohou přijít jen tak z ulice. Je nutná kontinuita péče a právě v tom spočívá podle mého názoru důležitý úkol lékaře – být mostem, který propojí medicínu s ostatními disciplínami, aby mohly nemocnému pomoci.

Strach ze smrti a z umírání člověka svazuje a ochromuje. Proto je nejprve nutno pomoci nemocnému, aby svůj strach přiznal. To lze docela obyčejnými lidskými otázkami: „A na co tady celý den tak myslíte? Co se vám honí hlavou? Bojíte se něčeho? A čeho? Jak to bude dál? Nebo co bude potom?“ apod. Jakmile svůj strach přizná, už je možno o tom mluvit a jeho strach se postupně začne rozplývat. Může jít o strach z umírání, nikoliv ze smrti. Nejhorší je tabuizování problému. To pak fantazie pracuje na plné obrátky. Nemocný se se smrtí nikdy nesetkal a představu o ní si vytváří z toho, co viděl v televizi. Nebo naopak byl svědkem nezvládnutých bolestí u umírající babičky. Takového strachu není těžké pacienta zbavit, protože mu můžeme vyjmenovat celou řadu moderních prostředků paliativní medicíny, které ještě nedávno nebyly k dispozici. Nejen slovy, ale především skutkem musíme nemocného přesvědčit, že jeho bolest máme pod kontrolou. Pak nám uvěří, že zvládneme i to, co teprve přijde. Nikdy z našich slov a z našeho postoje nesmí vyčíst nejistotu. Jde-li o strach z vlastní smrti, obvykle jde o strach z účtování, nebo o strach z budoucnosti těch, které zde zanechává. Obecně lze říci, že je nutno v rozhovoru s nemocným odhalit skutečnou příčinu strachu a tu pak řešit. Nejprve je ovšem nutno získat pacientovu důvěru. Jinak se nám nesvěří a náš rozhovor stylem „já o voze, ty o koze“ nebude k ničemu. Strach o zajištění rodiny může pomoci rozptýlit sociální pracovnice, v případě výčitek svědomí (objevují se v terminálním stavu prakticky standardně, u věřících i nevěřících), je nutno nemocnému nabídnout pomoc psychologa nebo duchovního. Tady je nutno dát pozor na záměnu s depresí. Sebelepší antidepresivum nepomůže odstranit výčitky svědomí.

Publikace „Lékařská péče o duši“ od Viktora E. Frankla nám může hodně pomoci právě v sekularizované společnosti, když se nemůžeme při doprovázení umírajících opřít o jejich skutečně živou a žitou víru (ta formální nepomůže). Frankl totiž pracuje s jinými, nenáboženskými pojmy. Nemluví o Bohu, ale pracuje s termíny jako je „jedinečnost každého člověka“, nebo „jednorázovost, neopakovatelnost přítomného okamžiku“, rozlišuje hodnoty nejen tvůrčí (práci), ale i prožitkové (např. lásku) a postojové. Jeho metoda lékařské péče o duši je použitelná i u nevěřícího pacienta. Snaží se ho přivést k vědomí odpovědnosti za svůj život, za jeho naplnění. Nic mu nevnucuje, jen ho jakoby přivede k otevřeným dveřím, aby uzřel, aby pochopil – a je už na něm, zda vstoupí či jak se zachová. Naprostá většina lidí samozřejmě zareaguje správně: bilancuje, hodnotí svůj život, lituje špatných skutků, promarněného času, nesplněných úkolů, stojí o odpuštění. A o to jde. Je pravda, že Frankl se zdál některým našim sestřičkám hodně těžký, až nesrozumitelný a k mé velké lítosti ho odložily. Pak ale v nakladatelství Cesta vyšla (v říjnu 98) knížka od jeho přímé žákyně Elisabeth Lukasové, „I tvoje utrpení má smysl“. Je to v podstatě převyprávěný Frankl. V této podobě může logoterapii, o kterou zde jde, porozumět každý.

Utrpení hospicového pacienta bychom teoreticky mohli rozdělit do dvou velkých skupin. Na změnitelné a nezměnitelné. To změnitelné řeší paliativní medicína. Vždycky ale zůstane mnoho bolesti, kterou medicína zmírnit nedokáže. Má-li se táta rozloučit s mladou ženou a nezaopatřenými dětmi, je to vždycky mimořádně bolavé. Některým nemocným a jejich blízkým tady velmi pomáhá víra a důvěra v Boha. Ale má ji každý? Někomu pomáhá soucit a pochopení nejbližšího okolí. Má ho ale každý? Franklova logoterapie zde nabízí dvě užitečné techniky – techniku dereflexe a techniku modulace postoje. Jsem přesvědčena, že logoterapie má právě v hospicové péči své místo a budoucnost. Kdybych si měla pro hospic vybrat psychologa, určitě bych od něho očekávala mimo jiné i zkušenosti s logoterapií.

Spirituální potřeby mají i pozůstalí. Ukazuje se tu velká potřeba rituálů. I v tom se naše zkušenosti shodují s tím, co uvádí Saundersová. Pátý rok pořádáme v hospici pravidelně jednou za dva až tři měsíce setkání pozůstalých. Zveme je jednorázově, za několik měsíců po smrti blízké osoby, na „Slavnostní zápis do Knihy živých“. Na pozvánce je podrobný program, včetně bohoslužby, občerstvení, přátelského posezení při kytaře atd. Většinou přijede 50 až 70 lidí. U některých je to celá rodina, někteří přijedou sami a ne všichni naši nabídku přijmou. Některým nevyhovuje termín a velmi nás prosí, abychom je nezapomněli pozvat příště. Moc jim záleží na tom, aby mohli přijít a prožívají to jako něco slavnostního, jako něco, co skutečně odpovídá jejich potřebám. I když mnozí z těchto lidí se k žádné církvi nehlásí, přesto se bohoslužby zúčastní. Zatím se nám všechna setkání velice vydařila. Ještě jsme se ale neodvážili pozůstalým po bohoslužbě předložit nějaké dotazníky, jako to udělali v Anglii. Myslím, že to ani není nutné, předpokládám totiž výsledek velmi podobný. V anketě se ptali na příslušnost k církvi – v 60 % byla záporná odpověď. Modlitby označili většinou za nové, písně za tradiční, líbilo se jim zažehování svící a kázání. Měli také ohodnotit, zda je to příliš moc, příliš málo anebo akorát. Téměř všichni uvedli, že je to přesně ta správná míra. Je tu tedy stále ještě místo pro rituály. Tito lidé často hledají a potřebují nějakou příležitost udělat hezkou tečku za společně prožitým životem, příležitost vyslovit dík a svým způsobem pozdravit člověka, který zemřel.

Velkým tajemstvím je agónie. Je to téma, které mě velmi láká a kterému bych se ráda věnovala trochu víc. Pídím se po literatuře, sbírám zkušenosti, ale všechno to jsou jen střípky. Osobně jsem přesvědčena, že agónie u umírajícího pacienta má svůj veliký význam. Určitě to není náhoda. Arnold Mindell ve své knize Kóma, klíč k probuzení předpokládá, že u takového člověka jde o „nedokončenou práci na sobě“. Tak nějak to tuším i já a proto bych si nedovolila zkrátit někdy velmi dlouhou a pro všechny okolo tíživou dobu agónie ani o minutu. Je to čas tohoto člověka, ne náš, a patří jemu. My se jen musíme snažit mu lépe porozumět, naučit se s ním komunikovat jak jen je to možné, a v rámci možností mu ještě pomoci. Cítím za tím veliké tajemství, cosi posvátného. Má-li někdo z přítomných s tímto fenoménem zkušenosti, prosím, aby se v diskusi o ně s námi rozdělil.

Zpět nahoru - Zpět na Hospice.cz