HOSPICOVÁ PÉČE V ČESKÉ REPUBLICE


Se smrtí a umíráním se setkáváme každý den a už jsme si na ně zvykli. Stačí zapnout televizi, jít do kina nebo přečíst si akční příběh. Na rozdíl od skutečného života je téma smrti a umírání v zábavných programech velmi oblíbené. Některé žánry se bez nich dokonce neobejdou. Virtuální smrt a umírání na televizní obrazovce se dají ovládat dálkovým ovladačem, z kina se dá odejít, kniha odložit.

Naproti tomu setkání se skutečným koncem lidského života nevidíme často. Občas míjíme v autě místo dopravní nehody a zahlédneme přikrytá těla. Přestože jde jen o okamžik, a místo neštěstí se rychle vzdaluje, odvážíme si s sebou zvláštní pocit pocházející z přímého kontaktu s koncem lidského života. Nepříjemně připomene něco, co raději rychle potlačíme.

Pokud však žijeme dostatečně dlouho, jsme zákonitě konfrontováni se situací, která se potlačit nedá. Jde o odchod blízkých lidí, který nám připomene konečnost vlastního života. Přinutí nás zabývat se odkládaným tématem a často zjišťujeme, že nejsme připraveni. Ve velké většině nemáme žádnou nebo jen minimální zkušenost s doprovázením lidí, kterým se již v nedaleké budoucnosti rýsují hranice jejich života. Situace blížící se smrti milovaného člověka je vnímána jako hrozná a těžká životní zkouška. Je tím těžší, čím větší je citový vztah k umírajícímu a čím méně víme o tom, co nás na této cestě čeká.

Platí zde však pravidlo, které dnes a denně potvrzuje praxe hospicového hnutí. Doprovázení blízkých lidí na konci jejich života je nejen službou pro ně, ale neméně i službou doprovázejícím. Každý kdo touto zkouškou prošel, určitě získal i něco pozitivního. Pozitivní zkušenost je však podmíněna fungujícím systémem služeb, které zajišťují, že konec života nemusí být charakterizován blížící se smrtí - umíráním, ale naopak životem až do konce. Přestože nemůžeme zachránit každý lidský život, žijeme v době, kdy nemusí odcházející zbytečně trpět. Přesto se tak často děje.

Zprávy Mezinárodního úřadu pro kontrolu omamných látek vydané v roce 1999 nakladatelstvím OSN uvádí doslova „ Některé země s velkým výskytem rakoviny (jako je Česká republika, Estonsko, Maďarsko a Uruguay) mají relativně nízkou spotřebu morfinu. Zdá se, že v některých zemích s nízkou spotřebou se jako analgetikům i nadále dává přednost pethidinu, či jiným syntetickým opiátům. Nelze zde však vyloučit možnost vážného zanedbání tišení bolestí souvisejících s rakovinou (a dalších).“(1) Eufemistické vyjádření neradostné situace říká jinými slovy, že umírající u nás mnohdy zbytečně trpí. Technické řešení je přitom po ruce, problém je v organizaci zdravotní péče a příčinou je nedostatečná pozornost věnovaná potřebám pacientů v preterminálních a terminálních stavech.

Mezi zdravotníky je zakořeněna představa o převaze vítězné medicíny nad medicínou paliativní neboli útěšnou. Posláním nemocnic je uzdravení pacientů s primárním cílem zachování jejich života. Celý systém je podřízen tomuto úkolu, který je nepochybně správný a pro většinu pacientů i dosažitelný. Jeho nedostatky se projeví v případě, že život přes všechnu snahu zachránit nelze a umírající pacient se stává chybou systému, prohrou lékaře, bojujícího o jeho život. Daní za to jsou neodpovídající podmínky, které provázejí umírajícího, přestože panuje obecný názor, že o tak těžce nemocného je přece nejlépe postaráno v nemocnici. Na nemocničním lůžku je obvykle lépe postaráno o tišení fyzického utrpení, horší je to s péčí o duchovní potřeby pacienta a obvykle zcela chybí péče o rodinné příslušníky a pozůstalé. Světlými výjimkami jsou tu zejména pracoviště která se rozvíjejí v rámci koncepce oboru Léčby bolesti a paliativní medicíny, např. paliativní oddělení nemocnic (4).

Častá je praxe, propuštění pacienta domů na několik posledních dnů života. Domácí prostředí je většinou vhodnější pro odchod ze života, především pro kontakt s rodinou, předpokladem jsou však dostupné zdravotnické služby. Zde však nacházíme závažný nedostatek, který v praxi vede k zbytečnému utrpení pacientů i jejich blízkých, kteří se na péči podílejí. Praktičtí lékaři, kteří pak péči o pacienty přebírají nejsou obvykle odborníky na paliativní medicinu. Podle nepotvrzených informací lékařů zabývajících se paliativní péčí si až 40% praktických lékařů nevyzvedla recepty pro předepisování opiátů, přestože léčí umírající pacienty. Tristní situaci v této oblasti v České republice dokládá již zmíněná statistika o nízké spotřebě opiátů v kontrastu s vysokým počtem indikovaných pacientů. Nelze se divit, že řada lidí v konfrontaci se zbytečným utrpením vidí řešení v eutanázii.

Je možno konstatovat, že přes upřímnou snahu mnohých lékařů a zdravotníků, nebyla doposud v naší republice péče o pacienty v terminálních stavech uspokojivé vyřešena. Naštěstí se rychle rozvíjí paliativní péče a léčba bolesti - algeziologie, probíhají vzdělávací kurzy pro lékaře a zdravotníky, vydávají se publikace s touto tématikou. Tak jako se v minulosti vydělily disciplíny jako gynekologie, porodnictví a neonatologie, stane se časem běžnou i specializace na paliativní medicínu. Konec života si zaslouží stejnou pozornost i specializovanou zdravotní péči jako jeho začátek.

Téma konce lidského života se vrací do celé společnosti a přestává být tabu. Od počátku devadesátých let se i v naší republice rozvíjí hospicové hnutí sdružující všechny, kteří věří, že život má svou hodnotu bez ohledu na to, kolik ho ještě zbývá. Cílem tohoto hnutí je vytvoření podmínek pro udržení kvality života i na jeho konci. Nejde zdaleka jen o úkol pro zdravotníky, hospicové téma je celospolečenské.

Současná hospicová péče navazuje na tradici klášterních útulků. Dnešní zdomácnělý název hospic pochází z latiského hospes, které označovalo hosta (ale i hostinského). Substantivum hospitale pak útulek pro nemajetné a chudé nebo nemocnici. Ještě dnes se někde používá pojem hospic v původním smyslu, tj. zařízení pro ubytování poutníků obvykle ve spojení s klášterem.

Použití pojmu hospice k označení institucí zabývajících se péčí o umírající zavedla poprvé paní Jeanne Garnier, která založila tyto útulky v roce 1842 v Lyonu ve Francii. Irské charitativní sestry otevřely v Dublinu ženský hospic v roce 1879 a v Londýně útulek sv. Josefa v roce 1905.(2) První moderní hospic, který nese jméno sv. Kryštofa vznikl z iniciativy Cecilly Saundersové opět v Londýně v roce 1969.(3) Stal se příkladem pro mnoho obdobných zařízení, kterých je ve světě v současné době více než 2000.

I v České republice již působí několik hospiců a poskytuje se hospicová péče i když tyto pojmy současná legislativa nezná. Praxe v tomto případě naštěstí předběhla legislativu. Dle připravovaného zákona o zdravotní péči jehož předkladatelem je Ministerstvo zdravotnictví se „hospicovou péčí rozumí komplexní paliativní léčba a péče, zohledňující potřeby pacienta v preterminálním nebo terminálním stavu, u něhož byly vyčerpány možnosti kauzální léčby, ale pokračuje léčba s cílem minimalizovat bolest a zmírnit obtíže související se základním onemocněním. Je součástí následné lůžkové péče nebo zvláštní ambulantní péče“.(5)

Rozvoj hospicové péče byl v České republice nastartován v rámci změn, které v českém zdravotnictví probíhaly od začátku devadesátých let. V roce 1991 byl na Ministerstvu zdravotnictví zřízen odbor zdravotně sociální péče, který podporoval rozvoj nových druhů zdravotních služeb, které v České republice dosud chyběly nebo byly nedostatečně rozvinuty. Pro tyto služby je typické, že přesahují hranice rezortních kompetencí, jsou komplexní a zahrnují i účast příjemců péče a jejich zainteresovaného okolí. Ministerstvo zdravotnictví podporovalo v první polovině devadesátých let rozvoj "home care", komplexní domácí péče jejíž součástí je i zdravotní péče, poskytovaná v domovech pacientů.

Od roku 1991 do roku 1994 probíhal experimentální projekt s názvem "Charitní ošetřovatelská služba v rodinách", jehož úkolem bylo rozšířit v České republice domácí zdravotní péči v situaci, kdy pro ni ještě neexistovaly legislativní podmínky. Zdravotní péči poskytovanou v domovech pacientů bylo nutno v průběhu experimentu hradit nesystémově přímo ze státních dotací poskytovaných Ministerstvem zdravotnictví.

Výsledkem byl po čtyřech letech stav, který umožnil „za pochodu“ přejít na systémové financování ze zdravotního pojištění. V České republice již v té době pracovala více než stovka agentur domácí péče a veřejnost i zdravotníci začali domácí péči vnímat jako běžnou součást zdravotních služeb.

Již v průběhu zmíněného experimentu se však začala vyčleňovat péče o pacienty v terminálních stavech jako samostatná problematika. A není náhodou, že současně s ukončením experimentu "Charitní ošetřovatelská služba v rodinách“ začalo Ministerstvo zdravotnictví investičními dotacemi podporovat vznik prvního modelového hospice v České republice.

Samotné pojmy hospic a hospicová péče začaly získávat přesnější obrysy a obsah opět přímo v praxi, podobně jako tomu bylo předtím v případě domácí péče. Dá se říci, že potřeba hospicová péče vyrostla přímo ze zkušeností spojených s poskytování domácí zdravotní péče. V budoucnu by měla mít většina indikovaných pacientů možnost odejít ze života ve známém prostředí svého domova. K tomu je však nezbytně třeba vytvořit podmínky, které dnes nejsou běžně dostupné. V rámci koncepce oboru Léčba bolesti a paliativní medicína se již počítá se specializovanou hospicovou péčí poskytovanou na potřebné odborné úrovni v domovech pacientů. Některé agentury domácí péče ale tyto služby poskytují již dnes.

Pokud z nějakého důvodu není možné pacientovi zachovat komfort domácího prostředí, je východiskem hospic, lůžkové zdravotnické zařízení zohledňující jeho biologické, psychické, sociální i spirituální potřeby. Právě tak jako ve vyspělých zemích budou však hospice jako lůžková zařízení sloužit jen menší části indikovaných pacientů, poroste počet krátkých hospitalizací a převažovat bude ambulantní a domácí péče.

Oproti běžné hospitalizaci je umístění v hospici podmíněno změnou doposud převažujícího stereotypu milosrdné lži. K přijetí je nutný plný a vědomý souhlas nemocného. (6) To ovšem zároveň předpokládá informovanost pacienta o vlastním zdravotním stavu. Otázky spojené se sdělováním pravdy pacientovi s nevyléčitelným onemocněním je téma, kterému se budou zabývat následující příspěvky.

Podpora vzniku hospiců v České republice, zcela podle předpokladu, výrazně facilitovala přijetí hospicové myšlenky v celé společnosti. S každým hospicem přibývala nejen nová lůžka pro indikované pacienty, ale vznikala centra hospicové péče v regionu. Přestože si vznik každého nového hospice vyžádal investiční dotace v řádu několika desítek milionů korun, zdaleka to nestačilo.

Bylo nutné systematicky podporovat šíření hospicové myšlenky všemi způsoby, které měl odbor zdravotně sociální péče Ministerstva zdravotnictví k dispozici. Současně byly proto státními dotacemi podpořeny kurzy paliativní medicíny pro zdravotníky i projekty rozsáhlé edukační činnosti určené nejširší veřejnosti. Jednalo se přednášková turné k problematice hospicové péče, která dosud neskončila. Bylo zřízeno hospicové edukační centrum, vydávány tématické publikace a natáčeny video i audiopořady s hospicovou tématikou, které byly šířeny v mediích. V souhrnu se jednalo o informační ofenzivu, která připravovala půdu pro přijetí hospicové myšlenky v celé společnosti a která stále probíhá.

Zkušenosti ukázaly, že tato příprava nebyla zbytečná. Právem se bylo možno obávat, bude-li hospicová myšlenka přijímána nezkresleně, zda nebude například chápána jako rezignace na kauzální léčbu i v případě, že je ještě možná a účelná. Daly se očekávat i negativní reakce bezprostředního okolí na první hospicová zařízení, což se později ve dvou případech potvrdilo.

Veškeré námitky se nejlépe vyvrací konkrétní zkušeností z praxe. Bylo tomu tak i v případě prvního modelového zařízení, které vzniklo v Červeném Kostelci u Náchoda. Na základě předchozích zkušeností z Malých Svatoňovic, kde měl původně první hospic v ČR vzniknout, byla v Červeném Kostelci věnována mimořádná pozornost informovanosti místních obyvatel. Ministerstvo zdravotnictví poskytlo v létech 1994 a 1995 částku přibližně 20 milionů korun investičních dotací Diecézní charitě v Hradci Králové, která se tak stala zřizovatelem prvního hospice v České republice. Dá se říci, že tento hospic splnil v České republice roli, kterou v mateřské zemi hospicové péče ve Velké Británii, sehrál hospic sv. Kryštofa v Londýně.

Do jisté míry předznamenal hospic sv. Anežky České v Červeném Kostelci nejčastější formu hospicového zařízení u nás. Jejich společnými znaky jsou:



Současně ovšem platí, že žádný další hospic není samozřejmě kopií Červeného Kostelce. Naopak, každé další zařízení je v něčem jiné, právě tak jako jsou jiné naše rodiny a naše domovy. Hospic je totiž také především domov.

Na základě dobrých výsledků z Červeného Kostelce pokračovalo Ministestvo zdravotnictví v podpoře dalších hospicových zařízení, i když stále v situaci neexistujícího legislativního rámce. Na počátku roku 1998 byl uveden do provozu Hospic "Štrasburk" v Praze Bohnicích a pro území západočeského regionu Hospic sv. Lazara v Plzni. Posledním zatím otevřeným zařízením byl v roce 1999 Ústav léčby bolesti s hospicem v Rajhradě u Brna, působící především pro region jižní Moravy. Jak již napovídá jeho název jedná se o hospic kombinovaný s oddělením léčby bolesti. Je určen nejen pacientům v terminálních stavech, ale i pacientům, kteří vyžadují lůžkovou léčbu bolestivých stavů neonkologického původu. Toto zařízení je největší svého druhu v České republice, má kapacitu převyšující 50 lůžek.

Takřka bez výraznější pomoci MZ vznikl při Masarykově onkologickém ústavu v Brně hospic, určený především pacientům tohoto zařízení. Představuje paliativní komplement, který má výhodu v kontinuitě péče o pacienty v rámci jednoho zdravotnického zařízení.

Podpora hospicové péče je na Ministerstvu zdravotnictví realizována z dotačního programu podpory občanských sdružení a humanitárních organizací. Mezi příjemci dotací a tedy zřizovateli hospiců najdeme dvakrát diecézní charity (Červený Kostelec a Rajhrad u Brna), jednou občanské sdružení (Praha - Bohnice) a jednou město zastoupené magistrátním úřadem (Plzeň). Zřizovatelem právě dokončovaného hospice pro severní Čechy v Litoměřicích je opět ad hoc zřízené občanské sdružení.

Podle zahraničních zkušeností je optimální počet hospicových lůžek 3,5 až 5,0 na 100 000 obyvatel. I při započtení nově vznikajících lůžek v litoměřickém hospici bude současná kapacita hospicových lůžek v České republice dosahovat přibližně 40% minimální potřeby v České republice. Budeme-li uvažovat o vznikající síti hospicových zařízení v územním členění podle bývalých krajů, má svůj hospic zatím v chronologickém pořadí východočeský region, Praha, západočeský a jihomoravský region. Dokončuje se hospic pro region severních Čech. Hospice zatím tedy chybí v severomoravském, jihočeském a středočeském regionu. Nedostatek hospicových lůžek se m.j. projevuje v krátké době hospitalizace. Průměrně trvá asi dvacet ošetřovacích dnů.

Hospicová péče v České republice je koncipována jako zásadně přístupná pro všechny indikované pacienty bez sociální diskriminace příliš vysokými doplatky. Financování hospiců je vícezdrojové, obdobně jako je tomu u hospiců v jiných zemích. V našich podmínkách pokrývají platby zdravotních pojišťoven zpravidla 25 až 40% celkových provozních nákladů. Zbytek je nutno zajistit z jiných zdrojů např. z dotací jiných orgánů (zejména Ministerstva práce a sociálních věcí), dále z vlastních prostředků zřizovatele, z darů, příp. z výnosů vlastní hospodářské činnosti. V zahraničí je určitá část provozních nákladů kryta i z odkazů pacientů, kteří v hospici ukončili svůj život. Tato praxe se u nás zatím příliš neujala.

Podporou hospicové péče se Česká republika zařazuje mezi vyspělé země, kde je tento druh péče běžnou součástí zdravotnických a sociálních služeb. Rozvoj hospicové péče, což je málo známo, byl u nás jednoznačně umožněn státní podporou. Ilustrativní je srovnání situace mezi Českou a Slovenskou republikou, které je dostupné na webové adrese www.hospice.cz. Ve Slovenské republice, kde zatím není zřizování hospiců podporováno ze státního rozpočtu, nechybí množství iniciativ, chybí však zatím byť jen jediný otevřený hospic. Věřím, že se slovenským kolegům podaří tento stav brzy zvrátit a nám, že se podaří v tomto díle pokračovat. Je třeba vytvořit nejen minimální síť hospicových zařízení, ale celou škálu služeb určených pacientům v terminálních stavech a jejich rodinám, počínaje domácí hospicovou péčí vč. všeobecně dostupné péče ambulantní, přes lůžková zařízení typu hospic až po paliativní oddělení nemocnic.

Nedivíme se, že dnes asistují otcové u zrození svých dětí, věřím že se stane běžným i doprovázení svých rodičů a přátel ve chvíli, kdy jejich život končí. Neděláme to totiž jen pro ně, ale především pro sebe.

Zážitky ze zrození života, ale i z jeho ukončení, přesahují běžnou lidskou zkušenost. Osvětlují nám proč žijeme a učí nás úctě a pokoře.





PhDr. Václav Filec, 8.9.2000



.





Literatura:


1. Freedom from pain and suffering in Report of the International Narcotics Control Board for 1999 (INCB/1991/1), United Nations Publication

2. The hospice movement in Contact č3. . 122/1991, bulletin of the Christian Medical Comission, Ženeva

4. Haškovcová H. Thanatologie - Nauka o umírání a smrti. Praha, Galén 2000

5. Vorlíč6. ek J., Kozák J.: Koncepce oboru Léč7. ba bolesti a paliativní medicína

8. Návrh zákona o zdravotní péč9. i, pracovní verze. Ministerstvo zdravotnictví 2000

10. Svatošová M. Umění doprovázet, Ecce homo 1995




PhDr. Václav Filec


Zpět nahoru
Zpět na hlavní stránku