Pětileté zkušenosti zdravotní sestry z 1. českého hospice

 

Bc. Monika Smolková

 

Doprovázeni v hospici

O historii hospiců asi všichni vědí dost, ale pro pochopeni slova doprovázení je velmi důležité si uvědomit, že hospice byly ve středověku domy při trasách hlavních poutních cest a že tu byly proto, aby poskytli poutníkům zotaveni, posilu a povzbudily je k další cestě.

Dnešní hospice plni funkci podobnou, pouze cesta těch našich poutníků je možná o něco těžší a určitě v dnešním světě mnohem komplikovanější. Je to totiž cesta k přijeti vlastní těžké choroby a nalezení smyslu končícího života. První podmínkou pro to, aby nemocný mohl tuto cestu absolvovat je podpora či obnova sebeúcty. V hospici k tomu přispívá i volný denní řád, který se maximálně řídí podle potřeb a přání nemocného, ale i kontinuita návštěv, možnost jednolůžkových pokojů s přistýlkou pro ubytování rodinného příslušníka a třeba i čtyřnohého miláčka.

Stejně tedy jako v historii i dnešní hospice doprovázejí. Tento pojem pro mne jako pro sestru znamená jít s nemocným jeho cestou, nechat na něm, aby si ji sám vybral, poskytnout radu, ale nevnucovat ji. Stejně jako denní řad i míru účasti dalších osob na vlastním utrpení si musí nemocný řídit sám. Tato účast mu ale musí být nabídnuta. U hospicových sester je velmi důležitá schopnost vcítění - empatie. Neboť i při běžných ošetřovatelských úkonech můžeme správnou reakcí na pacientovu poznámku mnohému pomoci, otevřít rozhovor o tématu, které se dříve nedařilo a podobně. Je důležité správné kladení otázek, které musí být nedirektivní a otevřené. Byla jsem při umírání mnoha lidí a cesta každého z nich byla jiná. Proto nesmí v pracovníkovi vzniknout dojem, že on je ten, kdo zná cestu. Spíše je jakýmsi spolunahližitelem do mapy, může říci svůj názor a pomáhá zhodnotit již ušlou cestu.

Co je tedy důležité:

* doprovázení si řídí sám nemocný

* empatie

* jsme pouze rádci na cestě, neneseme nemocného, ale jdeme s ním

U našich pacientů opravdu často dochází k významným pokrokům v nalézání vlastní hodnoty a hodnoty toho co prožívají, které potom zase zpětně nám dávají sílu k další práci. Přispívá k tomu také samozřejmě zlepšení tělesné pohody a celkového komfortu pacienta. Uvědomujeme si že na celkové bolesti nemocného se nepodílí jen bolest fyzická, ale také hněv, úzkost smutek a také bolest spirituální. Lidé mají otázky ohledně vlastí identity - odkud přišli a kam směřují, a bolí je zdánlivá nesmyslnost vlastí nemoci. Ne vždy jsou tyto otázky náboženské, ale právě upřímnost a otevřenost, nabídnutí pohovoru o duchovních věcech, může zbourat přehrady a pomoci nemocnému poznat vlastní bolest a najít řešení. Myslím, že je velmi důležité, chci-li být autentická, říci nemocnému co nejdřív, že jsem věřící a že jsem ochotná si o těchto věcech promluvit, když bude chtít.

 

Jak se projevují fáze v praxi

Fáze Kübler - Rossové nejsou jen pouhou teorií, skutečně fungují v praxi téměř přesně tak, jak ona je popsala. My se v hospici setkáváme se všemi i s fází šoku, která následuje po sdělení zlé zprávy. Bohužel občas nám přicházejí do hospice lidé, dožadující se rehabilitace, léčby, jedna pacientka se dokonce sháněla po bazénu, protože jí ho slíbil ošetřující lékař posílající ji do hospice. Chceme-li těmto lidem pomoci, musíme být upřímní, na nic si nehrát. Proto před našimi lékaři často stojí úkol sdělit pacientovi pravdu o jeho skutečném stavu. Někde jsem četla, že lékař sděluje pacientovi pravdu a sestra mu pomáhá, aby to přežil. Takže na nás potom je, pomoci enmocnému tuto zprávu zpracovat. Fáze šoku, obvykle trvá jen velmi krátce a často ji pacienti překlenou ještě v přítomnosti lékaře. S fází agrese jsem se v hospici v nějaké vyhrocené formě ještě nesetkala, i když si vzpomínám na pacientku upoutanou na lůžko, která nás zpočátku častovala velmi pichlavými poznámkami, ve kterých byla i kapka agrese. K těmto pacientům se snažíme být co nejvlídnější, víme, že jejich agrese není namířena proti nám, ale proti jejich nemoci a že se stáváme pouze terčem. Právě u těchto nemocných je velmi důležité pozvednout jejich sebeúctu, ukázat jim, co všechno ještě mohou. Přesvědčit je, že svůj život mají pod kontrolou. ( I ten nemocný, který je plně imobilní, si může vybrat, jaké chce ten den oblečení, chce-li zůstat na pokoji, nebo si vyjet na terasu či někam jinam.) Vždy jim říkám, že vím, jak je to pro ně těžké, že chápu jejich vztek a že kdykoli budou chtít, jsem tu pro ně abychom si popovídali. Slouží u nás na oddělení sestřička v důchodovém věku a většinou tyto první rozhovory, zpravidla při nočních, kdy nemohou usnout, mívají nemocní s ní.

Fázi popírání- negace, si ani tak často neuvědomuji u samotných nemocných, jako spíše u rodinných příslušníků. Když už nemůže pomoci tradiční medicína, shánějí pomoc ze Švýcarska, Indie, Číny, ládují nemocného žraločími chrupavkami a podobně. Často je nutný rozhovor o tom, co nemocnému ve skutečnosti pomáhá a co mu naopak pouze znepříjemňuje poslední dny jeho života. Takovýto rozhovor, v němž objasníme rodině její možnosti, jak pomoci nemocnému zlepšit kvalitu jeho života, je často nelehký, ale velice ozdravný. Myslíte si, že krása a velikost života záleží na jeho délce?

 

Z této fáze občas nemocní přecházejí do fáze deprese-smutku, který je zcela na místě. Vždyť se loučí se všemi blízkými, mají o ně obavy, a především stojí před něčím neznámým, o čem jim nikdo nemůže říci jaké to bude. Často se také tato fáze vrací po fázi smíření, když se stav dlouho nemění. Zůstat u těchto pacientů mnohdy není jednoduché a vím, že v nemocnicích se to řeší antidepresivy, případně apaurinem i.m. Nemocný se navenek zklidní, ale problém zůstává.

Mám teď na mysli mladou paní, bylo jí 48 let a měla metastázy ve skeletu. O své diagnóze byla plně informovaná a s podporou rodiny vše zvládala. V hospici s ní byl ubytován její manžel, který jezdil do práce a dcery za ní střídavě přijížděly téměř každý den. Ta žena k nám nastoupila 28. října s prognózou maximálně dva měsíce života, byla úplně imobilní pro velké bolesti, které se podařilo celkem rychle zvládnout a zdravotní stav se začal postupně zlepšovat, tak že byla schopna asi po dvou měsících sedět v kresle a číst, nebo psát, v létě dokonce byla několikrát na delší čas propuštěna, když dcery s manželem měly dovolenou. Protože však tento stav trval dlouho, upadla tato pacientka znovu do fáze smutku, která trvala asi tři týdny. Bylo to opravdu těžké i pro manžela, který se již snažil všechno přejít a vytěsnit a nebyl ochoten si sní o jejím zármutku povídat. Nejvíce pomohl rozhovor s ní o problémech, které ji trápí. Měla starost o své dcery, zdálo se jí, že ony nepočítají s jejím odchodem, bála se aby pak nebyly v šoku. Měla strach i z toho, jak moc se ještě může zhoršit její stav a jak dlouho to bude ještě trvat, měla obavy z mozkových metastáz. Nijak konkrétně jsem jí v tom rozhovoru nepomohla, ale velkým plus, bylo to, že jsem si prožila umírání své maminky a tak jsem jí říkala, jak jsem se s tím vyrovnávala. Nabyla přesvědčení, že její děti to zvládnou taky. Došla k závěru, že všechno má svůj čas, že její pocity jsou namístě, to jí pomohlo a opět se zklidnila. Pro zajímavost tato nemocná zemřela až za rok a dva týdny po prvním přijetí do hospice.

Naším cílem je pomoci nemocnému dosáhnout fáze smíření-akceptace. Není to nemožné, ale samozřejmě se to nepovede u každého. Nemocní v této fázi nejsou prosti smutku, ale přijali konečnost svého života, jsou schopni rozloučit se s přáteli, v rámci svých možností jsou stále činorodí a snaží se působit radost všem okolo sebe. Jsou to lidé, kteří nalezli smysl i v této těžké životní situaci a jsou schopni to dále zpracovávat. Nejčastěji nacházejí uplatnění právě na spirituální úrovni.

Zde jsou příklady několika "smyslů"

* Má rodina se více sblížila, nikdy jsme na sebe neměli tolik času a nikdy jsme si tak zřetelně neuvědomili jak se máme rádi. /žena 46 let, dvě dospívající děti/

* Mám možnost věnovat se problémům mých dospívajících synů. /muž, 45 let, otec dvou synů, z nichž jeden právě maturoval/

* Chci nést všechny problémy a bolesti mé rodiny, teď už vím, že to unesu. Já už jsem silná / žena, 53 let, velké problémy s tchýní, která jí vyčítala její nemoc, /

* Nikdy jsem neměla tolik času na modlitbu, přináším všechny bolesti a všechno co mě trápí Bohu, za moje děti a za mír ve světě /maminka pěti dětí, 38 let/

Lidé. kteří tento smysl nalezli, jsou pak vyrovnaní a dokáží podpořit i svou rodinu a jejich smrt pak není prohrou ani pro ně, ani pro jejich blízké

 

 

Pravda v hospici

Abychom ale vůbec mohli začít pracovat s nemocnými v tomto smyslu, abychom jim mohli pomoci dosáhnout smíření, je potřeba, aby se nemocný měl s čím smířit, aby věděl, že jeho onemocnění je smrtelné

Je známo, že lidé, kteří jsou tázáni, jak by prožili den, o kterém by věděli, že je jejich poslední, odpovídají sice různě, ale téměř vždy by tento den prožili intenzivněji než jiné. Pokud tajíme před nemocnými pravdu o jejich stavu, nechráníme je, ale sebe. Neumožníme jim totiž prožít právě ten intenzivní "poslední den". (citát z Anselma Grüna, Kdybych měl už jen jeden den života)

Zažíváme pak v hospici různé situace, kdy manželka, které lékař řekl, že svému muži nemá sdělovat pravdu, je na pokraji zhroucení, protože už neví, jak má dál lhát, když její manžel potřebuje hospic. Nebo oba partneři znají, či tuší, pravdu, ale bojí se spolu o tom mluvit, protože tomu druhému by to přitížilo. Je to hrozná chyba a velká škoda. Partnerský vztah, pokud je opravdu kvalitní takovéto lhaní oslabuje a zraňuje, naopak společně sdílená pravda, možnost si o problémech otevřeně promluvit, může přispět k posilnění a zkvalitnění vzájemného vztahu. Pamatuji si jak vyrostla vzájemná láska mých rodičů za poslední rok maminčina života, drobné problémy prostě nebyly problémy a podpora, láska a přijetí jeden druhého z našich jen zářilo. Ten z partnerů, který tu pak po smrti nemocného zůstává, má sice možná větší zármutek, ale také čisté svědomí ze splněného manželského slibu "v dobrém i zlém" a je naplněn láskou, která přetrvává. Období truchlení je intenzivnější, ale opravdu očistné. Jedna pozůstalá to vyjádřila krásně takto: "Když pak manželovo vitální srdíčko dotlouklo a spolu jsme stanuli tváří v tvář velkému tajemství smrti, pocítila jsem, že se uprostřed moře bolesti a smutku vynořil ostrůvek naděje a příslib štěstí. Neboť láska s člověkem neodchází, láska je věčná, láska je Bůh a Bůh je láska...

 

Pozůstalí

Jak již asi vyplynulo, péče v hospici se netýká jen nemocného, ale i rodiny. Udržování kontaktu s příbuznými a pozůstalými je také náplní práce sester. Prakticky to provádíme tak, že v náplni práce na noční v neděli, je péče o pozůstalé. Sestřičky napíší krátký pohled s pozdravem a vzpomínkou, podle reakce pak usuzujeme, kdo potřebuje kontakt intenzivnější a kdo je v pořádku. Pokud měl pacient, nebo i rodina zvláště blízko k jedné ze sestřiček, většinou udržuje kontakt ona. Pozůstalé kontaktujeme vždy měsíc a tři měsíce po úmrtí. Ty tři měsíce, jsou dobou, po kterou nejbližší příbuzný ještě většinou truchlí, ale jeho okolí už tuto bolest necítí a nemá pro ni obvykle pochopení. S některými pozůstalými, jsme ve velmi úzkém kontaktu, často přicházejí do hospice na návštěvu a my navštěvujeme je. Vždy jednou zhruba za čtvrt roku, pořádá hospic Zápis do knihy živých, na který se sjíždějí celé rodiny a umožňuje jim to prožít slavnostní chvíli vzpomínky na jejich blízkého, znovu se vidět se známými a zavzpomínat. V dnešním světě pohřbů bez obřadů je tento slavnostní akt velmi důležitý.

 

Jak nevyhořet

Syndrom vyhoření je pojmem moderní doby. V Anglii, ale i třeba v Polsku, mají v hospicích velmi vysokou fluktuaci personálu. V Kostelci tomu tak není. Čím je to způsobené?

Myslím, že je to především tím, že v našem hospici lidé pracují s láskou k nemocným, ke kolegům, i k sobě samým. Na rozdíl od jiných zdravotnických zařízení, která jsem poznala, se v Kostelci moc nedaří pomluvám. Problémy v týmu se většinou řeší na místě. Někdy je to velmi bouřlivé, ale efektivní. Je tu velmi dobrá týmová práce, lékaři, sestry i ošetřovatelé jsou partneři a problémy řeší společně. Zvláště to pociťuji mezi sestrami. Můžeme se spolehnout jedna na druhou. Máme v sobě navzájem podporu.

Bylo toho dosaženo kvalitním výběrem personálu a stálým vzděláváním. Minimálně jednou za půl roku, je nějaké víkendové školení, kterého se účastní převážná část týmu. Jedna věc se ale při konkurzu neukázala, a je to věc nesmírně důležitá, to je smysl pro humor. Zvláště někteří jedinci v našem týmu ho mají velmi silně vyvinutý. Přenáší se i na pacienty a příbuzné, a tak hospicem často zní smích. Možnáje to paradox, ale snad nikde jsem se nenasmála tolik, jako v hospici. Nejspíš je to tím, že je zde "čas plakat i čas smát se"

Závěrem bych chtěla říci, že hospic se nesmí nikdy stát domem smutku, jak si ho mnozí představují. Je domem naděje, která zůstává i v těch nejtěžších situacích a nikdy ji nemocným nesmíme vzít. A je také domem lásky, která přemáhá smrt.