MUDr. Marie Svatošová: Komplexní hospicová péče je přínosem pro společnost

Prvně publikováno: Zdravotnické noviny, číslo 37, ročník XLVIII, 19. září 1999
Na Hospice.cz publikováno se zvolením autorky, MUDr. Marie Svatošové.
© 1999, 2000, MUDr. Marie Svatošová


Je tomu už bezmála deset let, co se otevřely hranice našeho státu a tím i cesta k informacím. Hlavní referáty jakožto zlatý hřeb programu mnoha velkoryse pojímaných mezinárodních konferencí a kongresů může dnes aspoň zčásti nahradit Internet. Osobní kontakty, výměnu zkušeností a hlavně vzájemné povzbuzení lidí, kterým jde o stejnou věc, byť v odlišných podmínkách, však žádná technika nahradit nemůže. Nemůže nahradit ani radost ze zjištění, že někde ve světě se už plně osvědčilo a skvěle funguje to, co u nás teprve začíná. Že se na mnoha místech v praxi jednoznačně potvrdilo to, co my zatím pouze tušíme a v co doufáme. Tak například odborníci v paliativní medicíně, pracující léta v hospicích ve Velké Británii i jinde ve světě potvrzují, že z komplexní hospicové péče zdaleka nemá užitek jenom pacient.

Kdo má profit z komplexní hospicové péče
Bez ohledu na to, zda je hospicová péče poskytována ve specializovaném lůžkovém zařízení, v prostředí domácím anebo kdekoliv jinde, vždycky je ve svých důsledcích přínosem pro celou společnost. Podmínkou ovšem je, aby tato péče byla skutečně komplexní. To znamená, že musí zohledňovat nejen tělesné, ale také psychologické, sociální a spirituální potřeby nemocného a také jeho nejbližšího okolí.

· Pacient
Možnosti současné paliativní medicíny nemocnému zaručují, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí a budou odstraněny nebo alespoň podstatně zmírněny i ostatní nepříjemné symptomy jeho choroby. Ono ale nejde jenom o symptomy tělesné. Teoreticky to sice víme, ale v praxi na to občas zapomínáme. Užitečnou pomůckou nám proto může být schéma, které v 10. mezinárodním kurzu paliativní medicíny v Puszczykowu u Poznaně zcela automaticky kreslili na tabuli všichni lektoři, kdykoliv uváděli nějakou kazuistiku.



V intencích této jednoduché tabulky uvažovali ve zmíněném kurzu důsledně všichni přednášející. Rozdělení symptomů na reversibilní a ireversibilní má praktický význam. Lékař bývá často v pokušení léčit více a déle, než je pro pacienta dobré. Někdy z alibismu, někdy prostě proto, že si nechce přiznat limity. Má-li však před očima toto schéma, snáze se ubrání pokušení terapeutické posedlosti na straně jedné, a nezanedbá symptomy léčbou ovlivnitelné na straně druhé. Zbývající tři kolonky lékaři připomínají, že pacient není pouhou množinou orgánů. To neznamená, že lékař musí řešit všechno sám. Psycholog, sociální pracovnice a duchovní jsou součástí hospicového týmu a i když jejich práci zpravidla koordinuje lékař, rozhodující slovo, včetně práva veta, má nakonec pacient. Ne všechno, co je technicky možné, je nemocný povinen podstoupit. Je také známo, že priorita potřeb se v průběhu choroby výrazně mění a z pohledu pacienta může být důležité úplně něco jiného, než se domníváme my. To je bezpodmínečně nutno respektovat. Ale abychom něco mohli respektovat, musíme to nejprve znát. Proto nestačí zajímat se s klapkami na očích výlučně o symptomy tělesné.

· Rodina pacienta
Ve všech učebnicích psychologie je ztráta životního partnera nebo jiné blízké osoby uváděna jako největší stresor. Tím vždycky zůstane. O příčinné souvislosti mezi stresem a celou řadou vážných chorob není pochyb. Věnuje-li se tedy personál hospice systematicky blízkým osobám svých pacientů a připravuje-li je včas a šetrně na přijetí budoucí ztráty, může nežádoucí vliv stresu významně omezit. To se nutně musí v budoucnu projevit na zdravotním stavu těchto lidí, i když by jistě bylo obtížné to nějak statisticky podchytit. Obdobný pozitivní vliv má i osvěta, k níž jsou za této situace příbuzní pacienta obvykle vnímavější.

· Ošetřující lékař
Ošetřující lékař, který dokáže sám nemocnému zajistit nebo alespoň zprostředkovat ve správnou chvíli kvalitní hospicovou péči, profituje také, a to nejméně dvakrát. Rozhodně to posílí důvěru pacienta, ale i důvěru pacientovy rodiny, případně dalších zúčastněných osob, tedy stávajících nebo potencionálních klientů příslušného lékaře. A co není zanedbatelné, lékař v takovém případě určitě nebude chápat smrt pacienta jako svoje selhání a tím i on bude uchráněn přemíry stresu. Navíc je pravděpodobné, že prožije oprávněnou a zaslouženou radost z toho, že pro kvalitu života nemocného udělal maximum. Radost tohoto druhu je skvělou prevencí syndromu vyhoření a navíc, prostřednictvím endorfínů, chrání i zdraví lékaře, případně ostatních zdravotníků.

· Zdravotní pojišťovny
Zmírnění stresu a tudíž menší nemocnost u pojištěnců, kteří přežijí pacienta se dlouhodobě promítne dokonce i ve výdajích pokladen zdravotních pojišťoven. Zkušenosti z britských hospiců však potvrzují ještě jiný druh úspor. Lékař, který se dobře orientuje v možnostech paliativní medicíny, neprodlužuje alibisticky často velmi drahou protinádorovou léčbu, ukáže-li se jako neúčinná. Protože má co nabídnout, jedná mnohem racionálněji. I když moderní a velmi účinné léky, používané dnes v paliativní medicíně také nejsou zrovna levné, obvykle jsou levnější než další kůry chemoterapie. Zvlášť velký finanční efekt je ovšem zaznamenán v případě domácí formy hospicové péče.

· Stát
Z výše uvedeného vyplývá nezpochybnitelný preventivní význam komplexní hospicové péče. I když výsledek není okamžitý, po určité době se musí projevit nižší nemocností a jistě i nižší invalidizací populace, což se státu vyplatí nejen na daních.

· Celá společnost
Asi jenom ten, kdo přišel s hospicem do styku osobně a bezprostředně, dovede ocenit jeho mimořádný přínos pro společnost. Jde především o posílení mezilidských vztahů, často o jejich sanaci, někdy i po desetiletích. Vnoučata umírajících pacientů nejsou pouze svědky těžkých chvil v rodině, ale procházejí zde skutečnou vysokou školou života. A rodiče, kteří jim dali příklad, mají naději, že ani oni jednou nebudou umírat opuštěni. Hospic není snadná škola. Pro nikoho. Ale každého "absolventa" vybaví do dalšího života něčím nesmírně cenným, něčím, co by v žádných tlustých knihách nevyčetl. V hospici si každý nějak víc uvědomí především osobní zodpovědnost za svůj život, za jeho naplnění. A to není málo.

Proč nestačí nemocnice
Na otázku, proč nestačí nemocnice, odpovídá výstižně Kübler-Rossová: "Myšlenka hospice je velice užitečná, protože můžete vybrat personál, který se dokáže postarat o umírající a který vytvoří ovzduší lásky, uznání, péče a naděje. Zároveň se mohou lékaři a sestry stát v péči o smrtelně nemocné odborníky, kteří jsou schopni udržet pacienty v dobré tělesné a duševní kondici."

"Lékař může vyléčit někdy, ulevit často, potěšit vždycky" - tato slova prof. Hutchinsona (19. stol.) nikdy nepřestanou platit. K posunu ale od té doby došlo, bohužel oběma směry. Moderní paliativní medicína udělala pokrok velký, dehumanizace medicíny však mnohde ještě větší. Potěšující ale je, že ve všech zemích, kde vznikly hospice, se s odstupem času výrazně zlepšil přístup celé společnosti ke smrti a umírání. Vývojem prošlo od šedesátých let i celé hospicové hnutí. Zpočátku byl hospic chápán jako "něco méně než nemocnice". S rozvojem paliativní medicíny a logickou integrací hospiců do systému zdravotnictví je dnes uznáván naopak jako "něco víc než nemocnice". Poskytuje totiž stejně jako nemocnice léčbu a péči, ale ještě něco navíc. Běžná nemocnice v tomto smyslu většinou poskytuje služby neúplné. Přesto je při dobré vůli možno mnohé z myšlenky hospice přenést i do prostředí nemocničního. Zkušenosti ze zahraničí potvrzují, že nemocnice nemůže plně nahradit hospic a hospic nemůže plně nahradit nemocnici. To od nich také nikdo nečeká. Protože nemocný v určité fázi choroby potřebuje nemocnici a v jiné fázi mu naopak může více poskytnout hospic, je dobrá a pružná spolupráce těchto institucí v zájmu pacienta nanejvýš žádoucí.

Některé zvláštnosti hospicové péče

· Symptomy a utrpení nejsou totéž
Paliativní medicína je pilíř, na kterém celé hospicové hnutí stojí, ale ani ona není všemocná, i ona má své limity. V ideálním případě zbaví nemocného všech nepříjemných symptomů. Ale symptom a utrpení nejsou synonyma. Paliativní medicína může změnit změnitelné, např. odstranit bolest. V případě pacienta s infaustní prognózou, o kterého v hospicové péči jde, vždycky zůstane utrpení nezměnitelné, neodvratné, které je třeba přijmout. Mnoha nemocným zde velmi pomáhá víra a důvěra v Boha. Má ji ale každý? Mnoha nemocným pomáhá nepochybně i soucit a pochopení nejbližšího okolí. Má je ale každý? Jak zmírnit utrpení pacienta, kterému schází jedno i druhé? O to se právě snaží hospice důsledně komplexní péčí a holistickým přístupem. Z psychoterapeutických metod se jeví právě u těchto nemocných velmi přínosnou a velmi nadějnou logoterapie, jejímž zakladatelem je Viktor E. Frankl. Jeho "Lékařská péče o duši" byla u nás v posledních letech vydána opakovaně. Pro praxi je velice užitečná publikace jeho přímé žákyně Elizabeth Lukasové "I tvoje utrpení má smysl". Kromě jiného popisuje dvě techniky, kterými je možné pomoci nemocnému přijmout nezměnitelné (nikoliv rezignovat - to je velký rozdíl!) a nakonec umírat klidně a důstojně nejen bez fyzické bolesti, ale dokonce ve fázi smíření, akceptace.

· Logoterapeutická technika dereflexe
mobilizuje "vzdornou sílu ducha" posunem od "JÁ" k "TY". Jak říká Lukasová, tato technika pomáhá nemocnému zapomenout na sebe tím, že se zaměří na nějaký cíl, věnuje se nějakému úkolu anebo se v lásce oddá nějaké osobě a na vlastní štěstí myslí co nejméně - štěstí se pak dostaví samo.

· Logoterapeutická technika modulace postoje
se snaží pomoci nemocnému např. poukazem na relativitu hodnot pozitivně změnit jeho postoj k nezměnitelné situaci. Pomáhá mu změnit jeho nezdravý postoj, vyjádřený slovy "Nemohu, protože…" na postoj zdravý, vyjádřený slovy "Mohu, ačkoliv…". My pochopitelně nemůžeme změnit "špatnou zprávu" na "dobrou zprávu", nemůžeme nemocného a jeho nejbližší před realitou uchránit, můžeme je však účinně podpírat. To ovšem předpokládá, že se v určitých situacích nebudeme zbaběle schovávat za naše přístroje, že nebudeme nemocnému lhát, že před jeho otázkami nebudeme utíkat.

· Pravda z hlediska potřeb nemocného
· Biologické potřeby lze těžko uspokojit, nemohu-li získat od nemocného souhlas s léčbou. To ale předpokládá pravdivé a řádné poučení pacienta.
· Psychické potřeby lze těžko uspokojit, jestliže nemocného lží a neupřímností připravíme o pocit bezpečí a zaženeme ho tak do izolace.
· Sociální potřeby - zabezpečit rodinu nebo firmu může jen pacient, který je včas a pravdivě informován, dokud je ještě schopen si svoje věci uspořádat.
· Spirituální potřeby - je známo, že většina lidí spoustu důležitých věcí odkládá. Pouze sdělení pravdivé prognózy (při zachování naděje) mnohým pomůže zmobilizovat poslední síly k možná největšímu a nejdůležitějšímu životnímu rozhodnutí a činu.
· Týmová spolupráce a nedirektivní přístup
Za zvládnutí bolestí a ostatních symptomů je pacient hospice samozřejmě vděčný, ale to většinou očekával. Čím však bývají nemocní a jejich blízcí v hospicích překvapeni nejvíce a čeho si tam nejvíce cení, je partnerský vztah a důsledně nedirektivní přístup veškerého personálu. Nestojí to ani korunu. Nedirektivita a týmová spolupráce zahrnující i nemocného a jeho rodinu je naprosto nezbytná. Při každodenní konfrontaci se smrtí se v hospicích velmi rychle stírá rozdíl mezi profesemi, což vůbec není překážkou odbornosti. Zdravotníky to nutí být více lidmi, přičemž kompetence tím nejsou nijak dotčeny. Nejde tu přece o naši kariéru, jde o kvalitu života smrtelně nemocných pacientů. Pacientů, pro které tzv. vítězná medicína zatím více udělat neumí. Anebo by i uměla, ale nevýhody takové léčby by z pohledu pacienta neúměrně převýšily její výhody.

· Nezastupitelná role rodiny pacienta
Rodina hospicového pacienta to zdaleka nemá jednoduché. Ocitá se současně ve dvou rolích. Je zároveň klientem hospice, protože trpí spolu s pacientem (někdy dokonce více), ale je také nezastupitelným členem hospicového týmu. Práce s rodinou může být těžší a někdy i časově náročnější než práce s pacientem. Vždy je nutno co nejdříve a co nejpodrobněji zmapovat situaci. Ujasnit si, o jaký typ rodiny se jedná, zda je funkční, pečující, milující, anebo s ní moc počítat nelze. Je nutno vzít vážně a zásadně respektovat všechny kulturní, náboženské, etnické i jiné zvláštnosti a zvyklosti každé jednotlivé rodiny. Dlužno poznamenat, že nepříjemní příbuzní, uvažující stylem "stát je povinen" a "já mám nárok", se v hospicích moc nevyskytují. Možná je to tím, že ti se orientují více na záchranu nezachranitelného a odvrácení neodvratitelného a domáhají se proto pomoci v "odbornějších" institucích. Nepoučená rodina může při doprovázení umírajícího nechtěně napáchat spoustu hrubých chyb, naopak dobře poučená a dobře vedená rodina může být obrovským přínosem, především pro pacienta. Hodně záleží i na podmínkách, jaké jim dokážeme vytvořit. Naprosto klíčovým se v těchto extrémních životních situacích kromě kvalitní péče jeví poskytnutí soukromí. Jednolůžkové pokoje s možností ubytování člena rodiny proto v hospicích nelze pokládat za nadstandard, ale právě naopak za opodstatněný standard. Kdy jindy by už měl mít člověk právo na soukromí, ne-li v umírání?

· Péče o pozůstalé
Jednou ze zvláštností, čím se liší hospicová péče od běžné nemocniční péče je skutečnost, že nekončí smrtí pacienta. Je-li třeba, pokračuje péčí o pozůstalé. V našich českých podmínkách se ukazuje, že přibližně dvěma třetinám pozůstalých stačí jednorázová, lidsky upřímná podpora bezprostředně po ztrátě blízké osoby. Tu jim v hospicích formou rozhovoru, poskytnutím praktických rad, ale hlavně empatickým nasloucháním nejčastěji poskytují speciálně vyškolené zdravotní sestry nebo lékař. Sestra, která uzavírá ošetřovatelskou dokumentaci zemřelého pacienta musí rozhodnout, zda je nebo není třeba s konkrétní rodinou dále pracovat. Aby její rozhodnutí bylo objektivní, zodpoví si nejprve sama pro sebe otázky, které hospice pokládají za "varovné známky a rizikové faktory", např.:

· Byl někdo na zemřelém zvlášť silně citově závislý?
· Byl někdo na zemřelém existenčně závislý?
· Ztratil někdo úmrtím pacienta domov?
· Jeví se někdo nápadně bezradným a nerozhodným?
· Cítí se někdo provinile ve vztahu k zemřelému?
· Byl někdo z blízkých na smrt nepřipraven?
· Byl v rodině vážný nesoulad?
· Očekává někoho v brzké době další stres?
· Je někdo neschopen se o sebe postarat (invalidita)?
· Byla pro někoho péče mimořádně stresující?
· Mluvil někdo z pozůstalých o ztrátě smyslu života?
· Mluvil někdo z pozůstalých o sebevraždě?
· Je někdo z pozůstalých duševně nemocen?

Na základě odpovědí pak sestra rozhodne, zda, s kým a jakou formou bude dále udržován kontakt. Možnosti jsou různé - korespondence, telefonáty, osobní návštěvy, zprostředkování kontaktů a pomoci atd. Běžnou praxí v hospicích je korespondence s pozůstalými, která se udržuje různě dlouho a hlavně velmi citlivě podle odezvy. Je-li reakcí na pohlednici obratem zaslaný dvanáctistránkový srdcervoucí dopis, je zřejmé, že péče je nutná. Zpravidla se pak intervaly prodlužují, dopisy zkracují a pozůstalých, kteří potřebují tuto péči po delší době, např. po uplynutí jednoho roku, není mnoho. Zato mnoho pozůstalých přijímá s vděčností pozvání hospiců na různé vzpomínkové akce (např. "Slavnostní zápis do knihy živých"). V době, kdy se množí pohřby bez obřadu, kdy se lidé častěji než dříve snaží "vytěsnit" všechno těžké a nepříjemné, tedy i ztrátu blízké osoby, může být účast na pietním aktu pro mnohé stéblem, kterého se s naší pomocí zachytí. Generacemi vyzkoušené a osvědčené rituály kolem umírání, smrti a pohřbů rozhodně měly něco do sebe. Tím si lze také vysvětlit překvapivě velkou účast pozvaných pozůstalých na podobných setkáních v hospicích. Lidé na ně kupodivu přijíždějí i z velkých vzdáleností, stojí je to energii, čas i peníze, ale přijíždějí. Zřejmě to ke svému duševnímu zdraví potřebují.

· V čem se hospicoví pracovníci liší od ostatních zdravotníků
Možná je to otázka tak trochu na tělo. Proč a v čem by se vůbec měli lišit? Přesto téměř každý stážista nebo redaktor, který hospic navštíví, nějaké odlišnosti očekává. Automaticky předpokládá atmosféru smutku, vážné a utrápené tváře, zlověstné ticho v domě. Dovolím si zde proto citovat slova Moniky Smolkové, mladé zdravotní sestry, která už čtvrtý rok pracuje v Hospici Anežky České v Červeném Kostelci. Usiluje také o zřízení hospice v rodných severních Čechách a v této souvislosti nedávno napsala do jednoho regionálního časopisu:

"Hodně se dnes mluví o pozitivním přístupu k životu v pomáhajících profesích, o humoru a smíchu jako léčebných prostředcích, jako o něčem velmi důležitém v těžkostech života. "Máš-li velké starosti, raduj se z maličkostí", praví čínské přísloví. Často dostávám otázku, v čem jsou hospicoví pracovníci odlišní od ostatních zdravotníků. Myslím, že přesně toto je odpověď. Zdravotnický personál v hospici by měl být přeborníkem na vyhledávání pozitivního smyslu věcí a událostí. Každý, kdo chce pracovat v hospici by měl být naplněn opravdovou radostí, která vyvěrá hluboko z jeho nitra. A rozhodně by mu neměl chybět smysl pro humor. Ten je totiž jednou z mála věcí, které našim nemocným ještě zbývají a drží je nad vodou, a byla by velká škoda nevyužít ho. Je to až neuvěřitelné, kolik radosti a humoru jsou naši nemocní schopni objevovat ve věcech všedních dnů. Sama za sebe musím prohlásit, že jsem se ještě nikde tak nenasmála jako v hospici. Ono to souvisí s tím, že se zde žije opravdu naplno, že je tu čas smát se i čas plakat."

Zpět nahoru nebo na Hospice.cz