Právo smrtelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení
(k dokumentu Parlamentního shromáždění Rady Evropy 1418/1999)
MUDr. Marta Munzarová
Ústav lékařské etiky LF MU, Brno

Vzhledem k neustálému závratnému růstu znalostí a technických vymožeností současné medícíny dochází i k mnoha novým etickým problémům. Existují proto i pokusy o vypracovávání etických doporučení a podkladů pro jejich řešení a to např. i na půdě Rady Evropy.

Příkladem je Úmluva na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny z r. 1997 (1). Česká republika ji podepsala v r.1998 a v současné době ji připravuje k ratifikaci. Je s podivem, že konvence se nevyjadřuje vůbec k problematice umírajících. Jeden její článek (č. 9) je však pro naše dále diskutované téma velice důležitý: "Bude brán zřetel na dříve vyslovená přání pacienta ohledně lékařského zákroku, pokud pacient v době zákroku není ve stavu, kdy může vyjádřit své přání".

Dluh byl splacen v loňském roce: Parlamentní shromáždění Rady Evropy schválilo dokument, věnovaný přímo péči o smrtelně nemocné a umírající (4). V úvodu mezi jiným upozorňuje na různá možná současná ohrožování práv umírajích (např. "umělým prodlužováním procesu umírání buď nepřiměřeným používáním léčebných prostředků, nebo pokračováním v léčbě bez pacientova souhlasu"). V dalším textu shromáždění doporučuje, aby výbor ministrů vyzval členské státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost smrtelně nemocných a umírajích. Důraz je kladen na všemožnou podporu paliativních přístupů, prosazujících celostní pohled na člověka, (je zde uvedeno např. i to, aby členské státy zajistily , "že bude paliativní péče uznána za zákonný nárok individua" a "aby zajistily, alespoň ve větších nemocnicích, vybudování specializovaných oddělení paliativní péče a thanatologických klinik.."). Důraz je kladen i na nutnost zachování předpisu, zakazujícím úmyslné usmrcení smrtelně nemocných a umírajících - byť na jejich přání.

Značná část textu se týká bezprostředně našeho tématu (citovány ty nejdůležitější výzvy ke státům):
- "že budou chránit právo smrtelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení a že pro to přijmou nutná opatření":
- "aby se prosadilo právo smrtelně nemocné nebo umírající osoby na upřímnou, srozumitelnou, ale citlivě podanou informaci o jejím zdravotním stavu, a aby přitom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován";
- "aby bylo zajištěno, že žádná smrtelně nemocná nebo umírající osoba nebude ošetřována a léčena proti své vůli, že při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a že na ni nebude nikým činěn nátlak. Musejí být zvážena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo učiněno pod ekonomickým tlakem";
- "aby bylo zajištěno, že bude respektováno odmítnutí určitého lékařského postupu, vyjádřené v písemném projevu vůle, v "pořízení" smrtelně nemocné nebo umírající osoby, která již nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla stanovena kriteria platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah předem vyjádřených pokynů, ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí...."(dále jsou podrobně rozebrány možné situace v kontextu zmocněnců s upřednostněním aktuální neb nejposlednější vůle samotného nemocného)... "Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jež se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti, a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení";
- "aby bylo zajištěno, že výslovná přání smrtelně nemocné nebo umírající osoby týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností";
- "aby bylo zajištěno, že v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle pacienta či pacientky, nebude porušeno jeho právo na život. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musejí být poskytnuty za všech okolností a jež nesmí být zanedbány."

A tak je tento dokument třeba promýšlet a zvažovat se vší naléhavostí. A to ne snad proto, že k tomu budeme brzy vyzváni, nýbrž proto, abychom posoudili, zda doporučení v něm uvedená jsou moudrá a hodná následování.

Výzva k jemné a citlivé informaci o stavu nemocného má v tomto případě jistě na mysli i případnou informaci o nedobré prognóze. Málokdo z lékařů si i tuto možnost připouští. Pracovníci z hospiců však mohou dosvědčit, že lze i o smrtelném údělu s nemocnými hovořit - pokud si to samozřejmě přejí - a že i tuto okolnost mnozí nemocní přijímají s klidem a s obdivuhodnou důstojností (6). Ti, kteří je na cestě ke smrti doprovázejí, získávají mnohé, jedná se o vzájemné obdarovávání. Je pravdou, že v našich podmínkách je nejčastěji smrt negována a že i v myslích mnoha lékařů umírající člověk zrcadlí selhání jejich vlastních schopností nebo alespoň důsledek nedostatku nových léčebných možností (a i odtud pak plyne snaha, udržovat nemocného při životě za každou cenu). Opak je pravdou. Medicína se zabývá smrtelníky a nikoliv lidmi nesmrtelnými a humánně zvládnout i toto období života je zřejmě nejnáročnější odpovědností lékaře. Je totiž vždy konfrontován i se svými vlastními strachy a úzkostmi - se svou vlastní smrtelností. Pokud ji však přijme a zamýšlí se nad ní, je to i pro něj ziskem. V každém případě získají jeho umírající pacienti. Bude totiž schopen pravého soucitu nebo soutrpění, které znamená blízkost (compassion - cum passio - trpím s), a nikoliv jen lítosti, která značí vzdálenost.

Správná paliativní medicína vnímá a řádně ošetřuje všechny vzájemně propojené dimenze umírajícího a navrací mu v umírání tu pravou důstojnost. Respekt vůči jeho právům zahrnuje i snahu vyhovět jeho přáním - pokud nepřesahují určitou hranici, jejíž překročení by vedlo k narušení integrity lékaře. Přání nemocného stran léčby se jistě může neshodovat s představami lékaře: Ten má na jedné straně možnost protahovat život, "zachraňovat" pacienta a on to odmítá, na druhé straně naopak některé postupy lékař považuje za zcela zbytečné a marné (mluví se o t. zv. medical futility) a nemocný je může vyžadovat. (I takové případy jsou v etické literatuře diskutovány, v našich podmínkách by se však asi spíše jednalo o případ první, odmítání určité navrhované léčby, kterou nemocný považuje za příliš zatěžující a v jeho situaci už za zbytečnou.) V dokumentu je však explicitně řečeno, že žádostem nemocného má být vyhověno "bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře".

Jistěže uvedené může vést i k vnitřním rozporům ve svědomí. Na druhé straně však je vhodné si uvědomit, že nemocný sám je zdrojem našeho práva jej léčit a že on si vlastně volí způsob života při umírání. Jedině on sám ví, jakou zátěž je ještě schopen a ochoten ve své situaci unést. Těmito otázkami se ostatně moralisté zabývali po staletí, dotazujíce se, kam až sahá povinnost zachovávat život. Zatímco určité zákazy (např. úmyslného aktivního ukončení života) byly jednoznačné, platné provždy (semper et pro semper), v případě pozitivních příkazů už mnohá řešení zůstavala nejasná nebo otevřená a vždy bylo přihlíženo k situaci toho kterého nemocného. Odtud i plyne třídění prostředků na řádné a mimořádné (3). (Na tomto místě nelze zabíhat do bližších podrobností.)

V dokumentu je však i výzva k respektování přání nemocného, které vyjádřil předem, korespondující se zmíněným článkem Bioetické konvence. V USA docházelo k uskutečňování takovýchto snah již před více než deseti roky a nemocní určovali i své případné zástupce pro následná jednání. Ve formulářích typu living will, advanced directives, a pod. určovali, jaké formy léčby si nepřejí, případně jaké vyžadují, a mnohá vyjádření zahrnovala i otázky týkající se jejich zástupců. Např. formulář z r. 1991 (Medical Ethics Advisor, vol. 7, No 3) již obsahuje jednoznačné formulace:
- "budu-li terminálně nemocný, nepřeji si následující léčbu...."
- "budu-li v kómatu nebo v bezvědomí, bez naděje na zlepšení, pak si nepřeji...." a pod. a rovněž jsou zde vybrány příklady léčebných postupů, které může budoucí nemocný již předem odmítnout (umělé dýchání, umělá výživa a podávání tekutin, kardiopulmonální resuscitace, antibiotika, krevní transfuze atd.). V analogickém kanadském formuláři z r. 1997 je mezi jiným formulace: "V případě, že nebude možnost navrátit mi v dostatečné míře fyzické a mentální schopnosti, nepřeji si být udržován při životě umělými a neadekvátními prostředky. Přeji si, aby mi byly podávány pouze patřičné léky pro účinnou úlevu od bolestí, i kdyby tímto mohlo dojít k uspíšení okamžiku mé smrti" (zde je jistě zvažován princip dvojího efektu). "Žádám, abyste se cítili být morálně zavázani k plnění uvedených návodů...". V jednom z anglických návrhů formuláře (Oxford, 1997) je možnost si v podobných situacích předem vybrat buď "být udržován při životě tak dlouho, jak je to možné, za použití všech dostupných lékařských postupů", anebo žádat "jen léčbu, omezenou na udržování stavu komfortu bez bolestí".

Je jasné, že nemocný se snaží zajistit dlouho předem proti podávání v jeho očích nepřiměřených lékařských prostředků a tím proti protahovanému tíživému umírání. Lidem dnes záleží na kvalitě jejich života při umírání a jejich autonomní rozhodování začíná převažovat nad paternalistickým přístupem lékařů. Nemocný se snaží prosazovat vztah partnerství ke svému lékaři (a mělo by tomu samozřejmě být i naopak). S přibýváním nejrůznějších formulářů (2, 7) se však často stává problémem nejen jejich obsah. Otevírají se i další otázky: Nakolik platí předem vyjádřená vůle v aktuální situaci? Nehrozí možnost ovlivňování nemocného v důsledku nedostatku prostředků? Nemůže člověk měnit smýšlení? Jistě má jiný názor ve stavu zdraví a jiný v nemoci. Jak dlouhou má mít tento dokument platnost? Jak je člověk informován v době vyplňování dokumentů? Je pro to dostatečně zralý? Kdy je vhodná doba pro tato sepisování? Kdo zjistí aktuální vůli nemocného vzhledem k jeho dříve vyjádřenému přání? Jak bude zajištěna možnost odvolání rozhodnutí nebo jeho změna? Někteří zmiňují, na základě již řadu let trvající zkušenosti z USA, že lékaři spíše vyhovují negativním přáním, než těm pozitivním. Nepovede to potom k příliš velké změně ve smýšlení, pokud jde o terapeutickou zodpovědnost lékaře? Role příbuzných, kteří by měli být interprety pacientova přání, může být rovněž sporná, atd. atd.... V každém případě je vždy vhodné, aby se lékař zajímal i o životní postoje nemocného a o jeho hodnotové preference, které bývají u člověka po dlouhé úseky života stabilní, aby pak mohl přispět k rozhování u sporných případů (7).

Dáma Cicely Saundersová na jedné přednášce v Londýně (5) vzpomínala na svého prvního nemocného Davida Tatnera z Varšavy. V posledních měsících jeho života s ním často, ještě jako sociální pracovnice, rozmlouvala. Dodnes si všechno připomíná a s určitou básnickou nadsázkou spojuje s principy péče, jíž pak věnovala celý svůj život:
- Zvažoval tehdy, že bude oknem v jejich domově, a tím je zavázal k otevřenosti, otevřenosti ke všem potřebným, otevřenosti jednoho ke druhému a také otevřenosti k výzvám. Přijmout výzvu bylo vždy, jak Saundersová věří, typické pro paliativní péči.
- V jiné situaci jí řekl: "Já chci jen to, co je ve vaší mysli a ve vašem srdci". V té době se to mohlo zdát být velice osobním sdělením. Nicméně úvahami dospěla k tomu, že naši nemocní skutečně žádají jen to, co je v našem srdci.
- A po jeho smrti byla přesvědčena, že se vrátil k víře svých židovských otců s klidnou důstojností sobě vlastní ve svobodě ducha.

A tak tedy dáma Saundersová uzavírá: otevřenost, péče, která vychází ze srdce, a svoboda ducha jsou nejvlastnějším rysem paliativní péče. Chceme -li parafrázovat tato slova i vzhledem k našemu dokumentu, pak je možné jej promýšlet s otevřeností jako výzvu do budoucnosti, je možné se snažit i v kontextu jeho doporučení o více soucítící srdce a také o respekt ke svobodě ducha každého nemocného.

Literatura
1. Council of Europe: Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine. Oviedo, 4.IV. 1997. European Treaty Series, No. 164.
2. Haškovcová, H.: Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. Galén, 2000.
3. Munzarová, M.: Řádné a mimořádné prostředky ve světle respektu k rozhodování nemocného. Prakt. Lék., 80, 2000, č. 1, s. 45 - 47.
4. Pohunková, D.: Dokument Rady Evropy k péči o smrtelně nemocné. Zdravotnické noviny, 48, 1999, č. 43. s. 13.
5. Saunders, C., Dame: The history of the hospice movement°s beginning. Ethics § Medicine, 15, 1999, č. 3, s. 74 - 77.
6. Svatošová, M.: Postřehy ze školy, kde vyučují umírající. Prakt. Lék., 78, 1998, č. 4, s. 196 - 199.
7. Virt, G.: Žít až do konce. Etika umírání, smrti, eutanazie. Vyšehrad, 2000.

-----------------------------------------------------------------
Předneseno na 6. Brněnském dnu paliativní medicíny, 29. 9. 2000.
-----------------------------------------------------------------

Adresa: Marta Munzarová, Ústav lékařské etiky LF MU
Joštova 10, 662 43, Brno

Zpět nahoru
Zpět na hlavní stránku